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Befreiung aus dem akustischen Kerker?

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Die Einpflanzung eines künstlichen Innenohres löst bei den Betroffenen nicht immer Freude aus, denn der medizinisch-technische Fortschritt hat auch seine Tücken.

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Die Einpflanzung eines künstlichen Innenohres löst bei den Betroffenen nicht immer Freude aus, denn der medizinisch-technische Fortschritt hat auch seine Tücken.

Das"künstliche Ohr", ein Wunderwerk moderner biomedizinischer Technik, ist weitgehend rot-weiß-rot. Der Wiener HNO-Professor Kurt Burian stand vor rund einem Vierteljahrhundert im Zentrum des weltweiten Medienrummels, als es ihm gelang, gemeinsam mit einem interdisziplinären Team, das menschliche Ohr teilweise zu imitieren.

Burian ist der Welt-Pionier der sogenannten Cochlea-Implantation. Dabei wird ein feiner Draht, mit Elektroden bestückt, in das Innenohr, und zwar in die Hörschnecke, geschoben. Damit ist eine Verbindung zwischen "Außenwelt" und Gehirn geschaffen, in welchem die Signale zu sinnvollen Höreindrücken verarbeitet werden. Mittels des feinen Drahtes werden Laute von einem Mikrophon direkt in die Hörschnecke geleitet. Der akustische Nerv erhält damit Informationen, und der Mensch "hört". Heute, mehr als 20 Jahre nach der Entdeckung des Prinzips, ist die in Innsbruck ansässige Firma Med-El, gegründet von Mitarbeitern Burians der ersten Stunde, neben einem zweiten Unternehmen weltweit führend. Österreich hat seine Spitzenstellung halten können.

Aber zwischen der ersten Entwicklung und der heutigen Situation liegen viele Jahre. In dieser Zeit hat nicht nur Forscherdrang die Entwicklung geprägt, sondern es gab auch grundsätzliche Mißverständnisse.

Teilweise ging man bei den ersten Implantationen nämlich von falschen Voraussetzungen aus - die daraus entspringenden Tragödien prägen bis heute die Diskussion für und wider die Sinnhaftigkeit solcher gravierenden Eingriffe in Körper und Seele behinderter Menschen.

Zunächst schien alles ganz einfach. Man dachte: Wie glücklich muß ein Mensch sein, wenn er vielleicht zum ersten Mal in seinem Leben (bei angeborener Taubheit) oder erstmals nach langer Zeit wieder (bei Hörverlust durch Unfall oder als Folge einer Infektionskrankheit) hört. Wenn er (oder sie) endlich "wie alle anderen" normal hört. Er sieht nicht mehr nur, daß andere Menschen den Mund öffnen und schließen, sondern hört auch die gesprochenen Worte und versteht deren Bedeutung. Ein Mensch, dem solches widerfährt, muß doch vor Glück lachen, springen, tanzen.

Quälende Geräusche Glaubt man. Nun, ganz so einfach sind die Dinge leider nicht. Zunächst nämlich breiteten sich nach anfänglicher Sensation etliche Jahre der Ruhe über die österreichische Erfindung der Cochlea-Implantation. Das Patent hatte sehr bald die dunklen Seiten aufgedeckt, die jeder Fortschritt unweigerlich mit sich bringt, und die umso unheilvoller wirken, je weniger sie bedacht werden: Der Mensch ist eben keine Maschine. Es genügt nicht, wie in einem Modulsystem kaputte Anteile auszutauschen, und alles ist "in Butter".

In der Euphorie des Helfenwollens und endlich auch -könnens hat man bei den ersten Implantations-Hörern zu wenig bedacht, daß Höreindrücke auch quälend sein können - vor allem wenn sie in stark verfremdeter Form in das Gehirn weitergeleitet werden, und wenn der betreffende Mensch nicht gelernt hat, den akustischen Signalen die entsprechenden Bedeutungen zuzumessen.

Die Cochlea-Implantat-Patienten der ersten Jahre waren teilweise Menschen, die sich bereits jahrzehntelang an ihre Behinderung gewöhnt und die Gebärdensprache erlernt hatten. Für sie war der gehörbehinderte Alltag Routine geworden.

Mit großen Hoffnungen auf (Wieder-)Herstellung eines "normalen Gehörs legten sich diese Menschen auf die Operationstische der HNO-Ärzte. Aber mit zerstörten Illusionen endete für manche das medizinische Abenteuer. Von Hören konnte bei einigen dieser ersten Patienten kaum die Rede sein, für sie wurden die akustischen Reize zu einer Art chinesischer Folter.

Zum "Hören" gehört untrennbar auch das "Verstehen", wenn die akustischen Reizsignale Sinn ergeben sollen. Dieses "Verstehen" wird vom normal hörenden Kind von Anfang an erlernt, geübt, trainiert. Wichtig in diesem Zusammenhang: Man hört nicht eigentlich mit dem Ohr. Man hört in Wahrheit mit dem Gehirn.

Das Gehirn verarbeitet akustische Reize in einem einzigartigen, komplexen und aufwendigen Prozeß zu sinnvollen Eindrücken. Die Grundlagen für den "Verständnis-Prozessor" Gehirn werden in den ersten zwei bis drei Jahren gelegt. Was in dieser Zeit nicht gebahnt wurde, kann später nur unvollkommen nachgeholt werden. Darum ist es so wichtig, daß schwerhörige und taube Kinder so früh wie möglich behandelt werden. Und darum ist es später so schwer, ohne die Grundlagen der frühen Kindheit hören zu lernen, auch wenn die biologischen und physikalischen Voraussetzung geschaffen werden können.

Es hängt natürlich immer vom Einzelfall ab - aber beim Jugendlichen und beim Erwachsenen wird die Umstellung von der Anpassung an die behinderte Situation (mittels Gebärdensprache usw.) zum Hören und Verstehen via Cochlea-Implantat (künstliches Innenohr) extrem schwer sein und nie vollständig gelingen. Insofern war das anfängliche Vertrauen in die biomedizinische Technik als alleinige Voraussetzung für die Wiederherstellung der Hörfähigkeit naiv.

Man hat an diesen ersten Beispielen viel gelernt - glücklicherweise bedeutete der Mißerfolg nicht gleichzeitig das Ende der Methode an sich. Heute arbeitet man technisch stark verfeinert, man bietet dem Hörnerv, und damit dem Gehirn, sehr differenzierte Signale. "Ich weiß, wie es ist, wenn man normal hört; ich weiß auch wie es ist, taub zu sein; und ich weiß, wie es ist, mit einem Cochlea-Implantat zu hören", sagt Luise Schakata von der Selbsthilfegruppe "Cochlea Implantat-Auditiv Aktiv" in Wien. "Es ist phantastisch! Ich kann offen hören und reden, telephonieren, es gibt eigentlich kaum Einschränkungen. Nur vom Batteriestrom bin ich abhängig, der meinen Sprachprozessor am Leben hält ..."

Natürlich ist Frau Schakata in einer Sondersituation. Sie konnte in ihrer Kindheit und Jugend ungehindert Sprache erlernen, sie hat 30 Jahre lang normal gehört. Dann haben die Folgen einer Infektionskrankheit ihr das Gehör geraubt. 20 Jahre dauerte das Dasein mit tauben Ohren; seit nunmehr drei Jahren kann Frau Schakata wieder an den Zustand vor der Krankheit anknüpfen.

Für viele Gehörgeschädigte gilt das nicht: Sie kennen den Zustand des Hörens nicht oder kaum. Sie müssen Sprache, Begriffsbildung, Verständigung auf ganz anderer Basis erlernen als "normal" Hörende.

Kaputte Kultur Hier liegt der Angelpunkt einer sehr vehement geführten Auseinandersetzung. Die Implantation in die Cochlea wird bei weitem nicht von allen Gehörlosen als Geschenk empfunden, wie das die Mediziner der ersten Stunde euphorisch geglaubt hatten. Christian Stalzer, Assistent an der Grazer Uni und Gebärdensprachforscher: "Für mich ist die Gebärdensprache Muttersprache. Meine Eltern sind ebenso gehörlos wie ich. Ich bin daher in einer Gehörlosen-Kultur aufgewachsen. Für Menschen wie mich bietet das Implantat ebensowenig wie ein Hörgerät, das die vielleicht noch vorhandenen Hörreste verstärken kann, eine akzeptable Lösung."

"Kultur" ist dabei ein wichtiger Zentralbegriff. "Wir wollen uns unsere Gehörlosen-Kultur nicht kaputt machen lassen" sagen viele. Damit rühren sie an einen Punkt, der weltanschauliche Dimensionen hat.

Was ist "besser"? Durch die Möglichkeiten der heutigen Medizin und Technik einen Gehörlosen soweit zu bringen, daß er hören kann, daß er sich also dem sogenannt "normalen" Zustand so weit wie möglich annähert? Oder ist es "besser", wenn die Betroffenen lernen, mit der ihnen gegebenen Lage so gut wie möglich fertigzuwerden, mit Kreativität und Willenskraft sich anzupassen und auf diese Weise zu "eigenen" Lösungen - wie zum Beispiel Gebärdensprache - zu kommen? In diesem Fall sind sie von keinem äußeren technischen Gerät abhängig!

Geschärfte Sinne "Wir haben Angst, daß unsere Welt kleiner wird!", sagt der von Geburt an taube Christian Stalzer. "Unsere Welt - das ist die ganze Welt, mit unseren Möglichkeiten erfaßt. Nicht nur mittels Gebärdensprache. Dazu gehört auch Lippenlesen, erhöhte Aufmerksamkeit auf Körpersprache und viele andere Fähigkeiten. Weil bei uns Gehörlosen einer der fünf Sinne völlig ausfällt, trainieren wir die anderen vier umso mehr."

Judith Frewein, Dolmetscherin für Gebärdensprache und Kindergartenlehrerin in Graz: "Wir sagen immer: Gehörlose können alles, außer hören. Vieles können sie sogar besser!".

In der Öffentlichkeit aber reagiert man auf Gehörlose oft ablehnend. "Was? Du kannst Bier trinken? Sex haben? Sprechen? Du kannst Autofahren, Lesen ...? Solche Vorurteile, verpackt in erstaunte Fragen, erleben wir tagtäglich. Wir müssen uns die Stellung in der Gesellschaft mühsam erarbeiten", so Stalzer.

Es ist also verständlich, wenn einerseits der Wunsch, die Taubheit durch technische Hilfsmittel zu überwinden, stark ist. Andererseits sehen viele Gehörlose ihre Identität gefährdet - Identität im Sinne von charakteristischen Eigenschaften und Fähigkeiten, im Sinne von Adaption an das eigene Handikap. Wie jemand mit Widrigkeiten und Problemen umgeht und sie meistert - das macht den Charakter aus. Im Widerstand reift die Identität. Das Cochlea-Implantat ist auch ein Versuch der Anpassung - aber es ist eine Anpassung von außen, durch ein technisches Hilfsmittel, teuer, aufwendig und invasiv.

Zwei Standpunkte sollen das Bild abrunden. Familie Ertl in Wien, deren 12jähriger Sohn Lukas mit 3 1/2 Jahren ertaubte, der damals schon einen großen Wortschatz hatte und der heute mit seinem "künstlichen Ohr" fast "normal" hören kann: Vor zwei Jahren wurde Lukas operiert. Die Lernphase hat ein halbes Jahr gedauert. Heute hört und spricht Lukas optimal. Die Stimmen hören sich für ihn zwar wie "Mickey Mouse-Stimmen" an, aber er versteht hervorragend.

Die PR-Beraterin Alexandra Gelny, Wien: "Ich habe am PR-Konzept für das Gebärdensprach-Festival mitgewirkt. Dabei habe ich gelernt, wie einfallsreich und hoch differenziert Menschen mit einer derart schweren Behinderung umgehen können. Viele haben berichtet, daß die Gebärdensprache für sie wie eine Offenbarung war, nachdem bei ihnen der Versuch mit Hörgeräten oder sogar dem künstlichen Ohr mehr oder weniger fehlgeschlagen war."

Es hängt wohl immer vom Einzelfall ab. Eindeutige Aussagen für oder wider sind beinahe unmöglich.

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