Digital In Arbeit

"Man muss sich alles erkämpfen"

Eltern geistig oder körperlich beeinträchtigter Kinder fühlen sich von anderen oft unverstanden. Eine junge Mutter rief daher eine besondere Eltern-Kind-Gruppe ins Leben. Über ein Jahr nach Inkrafttreten des Behindertengleichstellungsgesetzes mit Beginn 2006 stellt sich die Frage, ob das Gesetz konkrete Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen gebracht hat. Die Behindertensprecher von SPÖ, ÖVP und Grünen ziehen eine gemischte Bilanz. Die Überlegung, ob ein neues Selbstbewusstsein oder neue Barrieren überwiegen, mündet in die Erkenntnis: die größten Barrieren, mit denen Behinderte zu kämpfen haben, sind nach wie vor die Vorurteile im Kopf anderer Menschen. redaktion: regine bogensberger

Und irgendwann geht man nirgendwo mehr hin", sagt Elisabeth. "Man sieht da nur Kinder, die schon alles können, deren Eltern ganz andere Probleme haben." - Ganz andere eben, als sie mit Daniel, ihrem vierjährigen Sohn, der, während sie erzählt, entspannt in einem kleinen Spielzeug-Zelt liegt.

Daniel ist stark entwicklungsverzögert, er krabbelt emsig, doch laufen und sprechen kann er noch nicht. "Es sind oft so kleine Aussagen anderer, die kränken; wie wenn eine Verwandte jüngst zu mir sagte, ob es denn gut sei, dass ihre Tochter mit zehn Monaten schon laufen wolle", sagt Elisabeth, deren Kind vielleicht nie das Gehen erlernen wird. Sie ist eine von zahlreichen Müttern und Vätern, die an diesem Sonntag im März das integrative Treffen bei "Nanaya" im siebten Wiener Gemeindebezirk besucht.

"Die Berührungsängste sind groß, in eine normale Eltern-Kind-Gruppe zu gehen", erklärt Katharina Loibner, warum sie das Treffen ins Leben gerufen hat und warum sie gemischte Gruppen in diesem Fall nicht für sinnvoll hält. Es gehe um den Erfahrungsaustausch, aber auch um das "Betonen des Schönen, das die Andersartigkeit seines Kindes mit sich bringt". Die junge Musikpädagogin ist selbst Mutter eines entwicklungsverzögerten Kindes. Katharina führt auch eine Musikgruppe. "Ich möchte dort einen geförderten Platz für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen erkämpfen", sagt sie, "um neue Akzente zu setzen." Katharina beklagt die mangelhafte Information, die es für junge Mütter und Väter mit einem behinderten oder entwicklungsverzögerten Kind gebe, auch vonseiten der Kinderärzte.

Zu wenig Information

Alles müsse man sich erkämpfen. "Es müsste eine Mappe mit wirklich praktischen Info-Material geben." Neben dem einfachen Austauschen und Reden sollten die Eltern daher auch ganz praktische Tipps bekommen, erklärt sie; wie etwa, ab wann bezahlt die Krankenkasse die Windeln? Oder wie beantragt man einen speziellen Kinderwagen für ihren Sohn - Jakob, drei Jahre. Der blonde Junge kann noch nicht laufen und sprechen, er leidet zudem an Epilepsie. Er passt in keinen normalen Buggy mehr. Doch die Beantragung dessen war genauso eine "Herumrennerei" wie ihr Ansuchen um ein Pflegebett. Das sei so mühsam, aber da gebe sie jetzt nicht auf. Katharina erzählt, wie sie vor dem Bett ihres weinenden Sohnes gekniet sei, sie vermochte nicht mehr, ihn aus seinem Bett zu heben. Vom vielen Herumtragen des großen Kindes hat sie schwere Rückenschmerzen. Das Bett kostet 6700 Euro, die Krankenkasse will höchstens 384 Euro bezahlen. Darum möchte sie kämpfen, ebenso um ihren Traum von Delfinen. Katharina möchte mit ihrem Sohn eine Delfintherapie machen, sie verspricht sich viel davon. Aber wie bezahlen? Die junge Mutter will Spenden sammeln.

Als sie einmal einer Bekannten von ihrem Traum erzählte, meinte diese: "Was hat Jakob denn?" "Es gibt keine Diagnose." "Aber wie kann es dann eine Therapie geben?" "Es kann …", ist sich Kathi sicher. "Es sind ganz viele Eltern in unserer Gruppe, die eine ähnliche Geschichte haben. Nach unauffälliger Schwangerschaft und Geburt entwickelten sich die Kinder plötzlich von der Norm abweichend - und keiner weiß, warum." Nur was sich stark entwickelt, sind Schuldgefühle und Fragen, auf die es keine Antworten gibt. "Und das schlechte Gewissen hört auch nie auf", gibt Katharina Elisabeth recht, die von diesem enormen Druck spricht, der auf ihr lastet. "Alle sagen immer, ich müsse noch diese Therapie machen und das versuchen. Zuviele Therapien sind auch nicht gut. Zudem - wer soll das bezahlen?", fragt sich die Mutter des kleinen Daniel, ihres ersten Kindes. In seinem Gehirn fehlt ein Balken, der die Gehirnhälften miteinander verbindet. Elisabeth kennt zumindest die Ursache für Daniels Verzögerung, aber nicht, wie er sich weiter entwickeln wird. Er gehe nun vormittags in einen integrativen Kindergarten, erzählt Elisabeth. Sie müsse aber immer in Bereitschaft sein, falls "etwas ist" und sie ihn abholen müsse: "Wie sollte sie einmal arbeiten gehen, wenn sie immer in Abholbereitschaft sein muss", fragt sie sich.

Sonderschule als Drohung

An diesem Sonntag im März sind auch noch Martina, ihr Mann und ihr Sohn Fabian da. Der Dreijährige läuft herum und spielt geschickt. "Fabian versteht fast alles, aber er spricht noch so gut wie nichts. Er ist vielleicht ein halbes Jahr verzögert", berichtet seine Mutter. Es sind scheinbar "kleine" Probleme in Anbetracht anderer Behinderungen - und dennoch viele Sorgen und Unsicherheiten; und je länger man den Geschichten zuhört, umso weniger würde man es wagen, die Probleme oder Behinderungen, die jemand hat, zu klassifizieren.

Genauso geht es einem, wenn man Christina zuhört, wenn sie von ihrer sechsjährigen Tochter Marie erzählt. Auch ältere Kinder können am Treffen teilnehmen. Ihre Tochter sei extrem schüchtern, mehr als schüchtern, man nenne das selektiven Mutismus. "Marie redet mit mir ganz normal, doch bei Fremdem kommt ihr kein Wort über die Lippen." Schlimm wurde es im Kindergarten. Marie wollte mit niemanden sprechen. Noch schlimmer nun im vergangenen Herbst, als das kleine Mädchen mit der Volksschule begann. "Ich habe da so viel Unverständnis erfahren", erzählt die junge Mutter. Die Lehrerin drohte ihrem Kind mit der Sonderschule, wenn sie nicht anfange, zu sprechen. Doch Marie schwieg.

Bis ihre Mutter einen Entschluss fasste und ihre Tochter aus dieser Volksschule nahm, um es in einer Montessori-Schule zu probieren. "Und sie blüht dort auf", berichtet sie lachend. Begleitend besuche Marie eine Spieltherapie.

Unverständnis hat auch Monika zur Genüge erfahren und all die indirekten, unsensiblen und unfairen Fragen, was denn eigentlich los sei, was denn vielleicht in der Familie nicht stimme. Die junge Frau musste sich sogar Kommentare anhören, ob denn die Auffälligkeiten ihres Sohnes nicht doch nur einer "Modeerscheinung" zuzuordnen sei. "Die meisten verstehen das nicht", erzählt sie und meint, es würde jeder verstehen, würde er nur wenige Stunden mit ihr und ihrem dreieinhalbjährigen Sohn verbringen. Der kleine Yassin läuft vergnügt umher, seine kleine fast einjährige Schwester mit dunklen großen Augen versucht, ihm fröhlich hinterher zu krabbeln. "Yassin hat ADHS," erzählt sie, "und es gibt den Verdacht, dass auch seine kleine Schwester das gleiche entwickelt." ADHS - auch Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivitätssyndrom genannt.

Betroffene sind eben so wie es Monika beschreibt: Ihr Sohn sei nicht nur immer unruhig und wie unter Strom, oder eben ein Zappelphilipp, wie es manche abtun würden. Nein, es ist mehr. "U-Bahn fahren ist sehr anstrengend, er will immer auf die Gleise springen. Er greift auf die heiße Herdplatte und zwei Minuten später erneut. Eine halbe Stunde Wartezeit ist eine Zerreißprobe", erzählt sie gelassen. "Nachts wacht er stündlich auf." Wie man das aushält? "Es geht, es muss gehen. - Bei ADHS-Kinder muss man immer die Nerven behalten." Ein Psychologe, der die Krankheit auch festgestellt hatte, wollte sofort eine medikamentöse Behandlung empfehlen. "Das wollten wir nicht." Also wechselten sie den Psychologen, der es mit Ergotherapie und Psychotherapie versucht. "Es zeigt sich eine Besserung." Aber nicht genug, um Yassins Wunsch, in den Kindergarten gehen zu dürfen, zu erfüllen. "Schon zwei Kindergärten haben ihn abgelehnt. Er störe das Programm, hieß es. Oder: Ohne Medikamente nehmen wir ihn nicht." Monika sucht immer noch nach einem integrativen Kindergartenplatz. "Es ist so schwer, ihm das zu erklären. Wenn es jetzt schon so schwer ist mit dem Kindergarten, wie wird es einmal mit der Schule?", gibt sie zu bedenken, während sie immer wieder den Namen ihres Sohnes ruft, um ihn einzubremsen. Der Nachmittag neigt sich zu Ende, der Gruppenraum leert sich allmählich. Auch Katharina packt ihre Kinder zusammen - Josefine, zwei Jahre und völlig gesund, und Jakob. Jeder Weg, jedes Hinausgehen sei so mühsam, das könne sich keiner vorstellen, erzählt sie. Zum Glück habe sie jetzt ein Au-pair-Mädchen. "Ich schaffe keine zwei Tage mehr allein, es ist so schwer, beiden gerecht zu werden." Und sie schafft es doch.

Weitere Info: www.nanaya.at

Ein Thema. Viele Standpunkte. Im FURCHE-Navigator weiterlesen.

FURCHE-Navigator Vorschau