Besonders kleine Frühgeborene haben immer bessere Chancen, gesund zu überleben. Dennoch bedeutet die frühe Geburt für die Eltern eine enorme Belastung. Eine betroffene Mutter will nun andere Frühchen-Eltern mobilisieren, um gemeinsam etwas zu verbessern.
Eigentlich wollte die junge Frau gerade die Silvesterfeier vorbereiten. Es war der Jahreswechsel 2005/2006, und diesmal ein besonderer, denn Dina Hotter-Rahman war schwanger. Doch es sollte ganz anders kommen. Plötzlich traten Beschwerden auf, es gab Anzeichen, dass ihr Sohn auf die Welt kommen wollte. Aber viel zu früh, sie war erst in der 21. von 40 Schwangerschaftswochen. Die nächsten drei Wochen waren für die junge Grazerin ein Albtraum: Es war ungewiss, ob die Schwangerschaft erhalten werden konnte. Würde es zur Geburt kommen, hätte das Kind kaum Überlebenschancen. Die Schwangerschaft konnte bis 24 Wochen und drei Tage erhalten werden, dann kam ihr Sohn zur Welt: mit 730 Gramm, aber einer Menge Willen zum Leben.
Doch das quälende Bangen ging weiter. Würde ihr Sohn überleben, würde er gesund sein? "Wir hatten Tausend Schutzengel", erzählt Hotter-Rahman: Ihr Sohn, obgleich so winzig, atmete sogar ein paar Tage selber, dann musste er vorübergehend künstlich beatmet werden. Immer wieder hatte er Atemstillstände, aber keine Hirnblutungen, die gerade bei so kleinen Frühchen häufig sind und oft mit späteren Beeinträchtigungen einhergehen. Nach etwa zwei Wochen durfte sie das winzige Baby das erste Mal auf ihre Brust legen, "känguruhen", wie man das bei Frühchen nennt. Ihr Sohn sei heute zeitgerecht entwickelt, höchstens ein wenig feingliedriger, ansonsten würde ihm niemand seine zu frühe Geburt ansehen, so die Mutter.
Die Erinnerung an diese extrem schwierige Zeit der Intensivstation ist aber für seine Eltern und vielleicht auch für den heute Dreijährigen gelegentlich noch präsent und auch schmerzhaft. Hotter-Rahman erinnert sich an die Zeit nach dem Kaiserschnitt, als plötzlich ihr Bauch leer gewesen ist - viel zu früh. Die Ursache für die Frühgeburt ist unklar. Auch denkt sie oft noch an die erste Zeit nach dem langen Krankenhausaufenthalt, als sie sich ziemlich allein gelassen gefühlt hatte. "Die medizinische Behandlung an der Grazer Uniklinik war sicher sehr gut, aber es gab keine psychologische Betreuung", bedauert die Pharmazeutin. Doch Hotter-Rahman will nun, dass sich manches für Eltern von Frühchen ändert: "Diese sollten von der Gesellschaft ebenso Unterstützung bekommen wie Eltern krebskranker Kinder, sie bangen auch um ihr Kind", fordert die 35-Jährige. Sie will zunächst den bereits gegründeten Grazer Elternverein wiederbeleben, dem sie als Obfrau vorsteht. Ihr Fernziel ist ein bundesweiter Elternverband, um die Anliegen von Frühchen-Eltern besser bündeln, vertreten und auch umsetzen zu können. Eine der ersten Vorhaben des steirischen Verbandes sei ein sogenanntes Starter-Kit, also ein Paket für Frühchen-Eltern mit Informationen und Willkommensgeschenken. Eine der ersten Forderungen: Mehr psychosoziale Betreuung für Frühchen-Eltern und mehr finanzielle Unterstützung. So wird zwar beispielsweise ein um vier Wochen verlängertes Wochengeld für Frühchen-Mütter ausbezahlt, der Anspruch auf Kinderbetreuungsgeld ist aber gleich wie bei Eltern von reif geborenen Babys.
Würde so ein Elternverband gelingen, wäre eine Lücke in Europa geschlossen. Denn Österreich ist eines der wenigen Länder Westeuropas, das keinen Bundesdachverband von Frühchen-Elternvereinen hat, wie auch jüngst beim Treffen des europäischen Netzwerkes für Betroffene und Fachleute (European Foundation for the Care of Newborn Infants, gegründet 2008) erneut deutlich wurde. Deutschland ist schon einen großen Schritt weiter. Es gibt den Bundesverband "Das frühgeborene Kind", der die Anliegen der Eltern vertritt und umfassende Information anbietet.
Am Rande der Erschöpfung
Die Leiterin des deutschen Bundesverbandes, Silke Mader, ist selbst Frühchen-Mutter. 1997 bekam sie bereits in der 25. Woche Zwillinge aufgrund einer Schwangerschaftsvergiftung. Silke Mader wäre daran fast gestorben. Eines der Kinder, ihre Tochter Lena, die mit 290 Gramm zur Welt kam, verstarb eine Woche nach der Geburt. Ihr Sohn Lukas, geboren mit 515 Gramm, überlebte. Er besucht heute das Gymnasium, ist für sein Alter allerdings sehr zart. Die erste Zeit war für Mader wie eine Katastrophe. Sie bekam keine psychologische Hilfe. Sechs Wochen nach dem Tod der Tochter bekam sie zu hören: Haben Sie das immer noch nicht überwunden? Endlich daheim, hoffte das Paar auf ein Stück Normalität. Doch Lukas schrie viel, er musste die Zeit auf der Intensivstation verkraften. Erst mit fünfeinhalb Jahren schlief er das erste Mal durch. Als der Bub zwei Jahre alt war, waren seine Eltern am Rande der Erschöpfung. Auf einer Kur traf Mader andere Betroffene. Für sie wurde klar: Sie wollte etwas verändern. Sie wurde Leiterin des Münchner Elternverbandes, bald danach des bundesweiten. Einiges wurde erreicht, wie ein gesetzlich verankerter Nachsorge-Anspruch für Frühchen-Eltern. Manches bleibt zu tun, wie etwa die Forderung nach mehr psychosozialer Betreuung der Eltern in der Klinik.
Auch in Österreich bewegte sich manches: In Graz wurde etwa vor Kurzem auf der neonatologischen Abteilung eine Psychologin angestellt, wenn auch nur als Teilzeitkraft. Sie ist nun für die Eltern von rund 450 kleinen Patienten pro Jahr zuständig, davon sind ungefähr 120 Frühchen unter 1500 Gramm. "Obwohl ich glücklich bin, dass wir die Psychologin haben und wir damit den europäischen Standard übertreffen, bin ich mir dessen bewusst, dass es zu wenig ist", gesteht auch Berndt Urlesberger, stellvertretender Leiter der neonatologischen Abteilung der Uniklinik Graz.
Was kommt nach der Klinik?
Am Wiener AKH gibt es seit gut zehn Jahren eine Vollzeit-Psychologin auf der neonatologischen Abteilung. "Allen Eltern wird ein Gespräch angeboten, nicht alle nehmen das Angebot an", erklärt Psychologin Barbara Keusch. Nach dem stationären Aufenthalt betreut ein Team aus einer Neonatologin und einer klinischen Psychologin die Frühchen weiter bis zum sechsten Lebensjahr. Es gibt auch das Angebot der mobilen Kinderkrankenpflege für die ersten drei Monate (in Wien kostenfrei). Im ersten Lebensjahr stehe mehr die motorische Entwicklung im Vordergrund, geistige Beeinträchtigungen würden sich erst später zeigen, und sie seien für die Eltern meist schwerer zu akzeptieren, erklären Psychologin Renate Fuiko und Neonatologin Sophia Brandstetter vom AKH. "Es ist eine Gratwanderung zwischen Fördern und dennoch nicht Überfordern des Kindes", sagt Fuiko.
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