Der Kampf um Selbstständigkeit

Es begann mit einer Sehnervenentzündung vor 20 Jahren. Herr H., damals 33, stand zu dem Zeitpunkt voll im Beruf, er war im internationalen Messebau tätig, ständig unterwegs, sammelte Hunderte Überstunden, saß alle paar Tage im Flieger, wie er heute erzählt. Und dann bemerkte er plötzlich diese Sehstörung.

Einen Tag vor der entscheidenden Untersuchung hatte ein Arzt zu ihm gesagt: Entweder haben Sie einen Gehirntumor oder Multiple Sklerose (MS). „Diese Nacht habe ich nicht gut geschlafen. Ich habe mich dann für Multiple Sklerose entschieden“, sagt Herr H. selbstironisch. Die Krankheit schritt zunächst langsam voran, in den letzten Jahren schneller, er braucht heute vielfach den Rollstuhl, um sich fortzubewegen. Als er zu Beginn des Gesprächs mit der Frage konfrontiert wird, seit wann er unter MS leide, antwortet er schnell: „Ich leide nicht, ich lebe damit. Ich bin da eher eine Ausnahme. Die meisten Betroffenen leben die Krankheit, ich versuche, mit ihr zu leben. Aber es war ein harter Weg, dorthin zu kommen.“

Der 53-jährige Wiener ist einer von circa 8000 bis 9000 Menschen, die in Österreich von dieser neurologischen Erkrankung betroffen sind (siehe Kasten). Am 2. Oktober wird im Wiener Museumsquartier der zweite Wiener MS-Tag veranstaltet – um über die Krankheit zu informieren und Spenden zu lukrieren. Informationsdefizite in der breiten Bevölkerung gibt es noch genügend: Es gebe immer noch das Vorurteil, dass MS-Patienten unweigerlich im Rollstuhl landen würden, dem sei aber nicht so, betont Karl Vass, Oberarzt an der Uniklinik für Neurologie und Leiter der MS-Ambulanz am AKH Wien. Vass ist zudem Präsident der Wiener MS-Gesellschaft. „In den letzten zehn Jahren ist eine Reihe von Medikamenten auf den Markt gekommen, die den Verlauf positiv beeinflussen können. Heilbar ist die Erkrankung aber nicht.“

Vorurteile und Informationslücken

Daten, die aber aus der Zeit vor der Einführung der Medikamenten stammen, zeigen laut Vass auf, dass mehr als 50 Prozent der Betroffenen irgendwann im Leben eine deutliche Beeinträchtigung ihrer Mobilität erleiden, mehr als 20 Prozent sind mit der Zeit auf den Rollstuhl angewiesen. „Es gibt aber Symptome, die Patienten noch mehr stören als die eingeschränkte Mobilität“, sagt Vass, etwa Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen. Viele Betroffene verlieren daher früh ihre Arbeitsfähigkeit. Nicht selten ist der Job in Gefahr, wenn der Arbeitgeber erfährt, unter welcher Krankheit der Arbeitnehmer leidet. Hier Arbeitgeber zu sensibilisieren sei eine Aufgabe der Wiener MS-Gesellschaft. Diese bietet – unter anderem – psychosoziale Beratung für Betroffene.

Herr H. besucht zwei Mal pro Woche das MS-Tageszentrum der Caritas Socialis im 3. Wiener Bezirk, er kommt vor allem wegen der Physiotherapie. Die Einrichtung würde Therapieangebot und soziale Einbindung kombinieren, erklärt die Leiterin, Romana Rosenthal. „Die Krankheitsbewältigung ist eine große Aufgabe des Tageszentrums. Es wird sehr viel Trauer-Arbeit geleistet. MS-Patienten erleben dauernd Verluste – an Fähigkeiten und Beziehungen.“

Wie auch Herr H., der an diesem Montag Mittag im Tageszentrum über das Leben mit der Krankheit erzählt – zwischen Sorgen, Hoffnung und Lebensfreude. Doch dazwischen gab es auch ein schweres Tief. Nach dem Verlust des Jobs und dem Pensionsantritt (er galt als unvermittelbar) wurde er depressiv. Dann kam noch die Scheidung. „Und dann bin ich aufgewacht, habe mich am Riemen genommen, ein Automatikauto geleast, behindertengerecht umgebaut und wieder zu leben angefangen. Seitdem ziehe ich das knallhart durch.“ Er hat eine Lebensgefährtin, geht auf Reisen und kämpft – um seine Gehfähigkeit. Jeden Tag müsse er die zehn Meter vom Auto zum Lift, weitere Meter vom Lift zur Wohnung mit Hilfe eines Rollators gehen. „Das muss ich schaffen, das ist Pflicht.“ Er hat eine Elektrode im Rückenmark, die seine Gehfähigkeit verbessert. Medikamente wären bei ihm – als Ausnahme – sogar kontraproduktiv gewesen: Jetzt verläuft die Krankheit nicht mehr in Schüben, sein Zustand wird stetig schlechter.

Die Krankheit kann auch extrem verlaufen, eine Bekannte von Herrn H. kann nur mehr den Kopf bewegen und gebrochen sprechen. Sie ist rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. „Ich habe mir eine persönliche Deadline gesetzt. Wenn ich weiß, dass bestimmte Fähigkeiten nicht mehr gehen, dann ist das Ende der Fahnenstange erreicht“, sagt er, dann wolle er seinem Leben ein Ende setzen. Er will kein Pflegefall werden, er kämpft um seine Selbstständigkeit und Lebensfreude.

Er plant eine Kreuzfahrt im nächsten Frühling, bastelt Homepages am Computer und will weiterhin das tun, was er früher im stressigen Arbeitsalltag perfektionierte: organisieren, sein Leben und seine Selbstständigkeit. Für die Bekannte, die schwer an MS erkrankt ist und nur mehr den Kopf bewegen kann, organisierte er eine Motorradfahrt im Beiwagen – es war deren großer Wunsch, dies noch einmal zu erleben.

Er selbst habe nicht das Gefühl, etwas versäumt zu haben. Er habe so vieles erlebt, die ganze Welt gesehen. „Ich versuche, mit den Hilfsmitteln so zu leben, dass mein Leben lebenswert ist. Es ist ein Drahtseilakt, mir gelingt es, vielen leider nicht.“ Man müsse aufhören zu grübeln, warum es gerade einen selbst getroffen habe, man müsse aufhören mit dem Selbstmitleid. „Das ist die einzige Chance auf ein normales Leben.“

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