Diagnose: "Offener Rücken"
Bereits im Mutterleib wurde bei Emil eine Erkrankung diagnostiziert. Seine Eltern hatten eine Klage eingebracht, weil ihr Kind nicht als „Schaden“ betrachtet werden darf. Nun wurde Emil zwei Jahre. Sein Vater im Interview.
Bereits im Mutterleib wurde bei Emil eine Erkrankung diagnostiziert. Seine Eltern hatten eine Klage eingebracht, weil ihr Kind nicht als „Schaden“ betrachtet werden darf. Nun wurde Emil zwei Jahre. Sein Vater im Interview.
Am 3. August 2008 wurde Emil im Landeskrankenhaus Feldkirch geboren. Doch schon zuvor hatte Emil, obwohl noch ungeboren, für Diskussion gesorgt. Denn seine Eltern, die während der Schwangerschaft mit der Diagnose „Spina bifida“ (Offener Rücken) konfrontiert wurden, wollten für die Würde ihres Sohnes kämpfen und hatten eine Klage gegen die Republik eingereicht, da ihr Kind kein Schaden sei, wie zuvor ein OGH-Urteil nahelegte (s. unten). Wie geht es Emil? Was glauben seine Eltern erreicht zu haben?
DIE FURCHE: Herr Karg, wie geht es Ihrem Sohn?
Andreas Karg: Emil geht es sehr gut. Seine Entwicklung läuft wunschgemäß. Wir haben zwar regelmäßig Untersuchungen und Kontrollen, aber nichts außerplanmäßig.
DIE FURCHE: Emil wurde mit einem „offenen Rücken“ geboren. Hat er Beeinträchtigungen durch seine Erkrankung?
Karg: Er hat eine Woche nach der Geburt einen Shunt gelegt bekommen, um den Druckausgleich im Gehirn sicherzustellen. Den hat er immer noch. Wir haben regelmäßige Untersuchungen, weil man noch nicht sagen kann, ob die Blase und der Darm voll funktionsfähig sind. Sehr erfreulich ist seine motorische Entwicklung. Er kann nun seit einem Monat frei gehen.
DIE FURCHE: Sind Sie rückblickend gesehen froh, dass Sie bereits vor der Geburt von seiner Krankheit erfahren zu haben? Hat die Pränataldiagnostik Sinn?
Karg: Ja, sie hat großen Sinn. Die Pränataldiagnostik war sehr wichtig für uns, weil es uns die Möglichkeit gab, uns zu entscheiden, ob wir diesen Weg gehen oder die Schwangerschaft abbrechen. Wir wollten die Entscheidung bewusst treffen und dann alles Mögliche vorbereiten. Unser Sohn wurde in einer Spezialklinik mit Kinderintensivstation geboren – per Kaiserschnitt, um möglichst wenige Folgeschäden zu verursachen. Das wäre ohne Pränataldiagnostik nicht möglich gewesen.
DIE FURCHE: Die Klage gegen die Republik wurde nun im Mai eingestellt, warum?
Karg: Uns war immer bewusst, dass man durch eine Klage keine Änderung im Schadenersatzrecht erreichen kann. Was wir mit der Klage erreichen wollten, war ein Anstoß zu Änderungen auf politischer Ebene. Ich vergleiche das mit dem Fußball. Wir haben eine Steilvorlage gelegt, aber ob dieser Pass in ein Tor verwandelt wird, ist noch offen. Wir wissen, dass im gegnerischen „Strafraum“ Veranstaltungen passieren, etwa im Parlament. Meine Frau wurde von Justizministerin Claudia Bandion-Ortner zu Diskussionsrunden eingeladen. Es laufen Arbeitsgruppen in Wien. Wir können also wirklich sagen, wir haben unseren Beitrag geleistet, wir sehen unsere Aufgabe damit als erfüllt. Jetzt sind die Entscheidungsträger dran.
DIE FURCHE: Sie haben also das Gefühl, viel bewegt zu haben?
Karg: Ja, wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
DIE FURCHE: Was würden Sie Eltern, die vor eine ähnliche Entscheidung gestellt werden wie Sie, raten zu tun oder nicht zu tun?
Karg: Sie sollten auf keinen Fall überhastete Entscheidungen treffen. Sie sollten sich sachlich informieren, Gespräche führen, sich Zeit lassen und sich letztlich auf ihr Gefühl verlassen. Es sind beide Wege sehr schwierig. Es war für uns sehr aufschlussreich, dass wir beide Wege zu Ende gedacht haben: die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen. Ein Abbruch ist auch ein sehr schwieriger Weg und nicht mit dem Eingriff erledigt. Uns hat es auch geholfen, betroffene Familien zu treffen und zu sehen, wie sie mit der Situation umgehen, um wirklich eine Vorstellung zu bekommen, was auf uns zukommen könnte.
DIE FURCHE: Können Sie es verstehen, wenn sich Eltern doch für einen Abbruch entscheiden?
Karg: Wir haben auch bis zum Schluss um eine Entscheidung gerungen. Es gibt für meine Frau und mich keine richtige oder falsche Entscheidung, es gibt eine für jeden individuell richtige Entscheidung. Wichtig ist, dass es genug Zeit und Beratung gibt.
DIE FURCHE: In Vorarlberg gibt es ein neues Beratungsmodell für Schwangere. Ist das ein guter Ansatz?
Karg: Die Pränataldiagnostik hat den Beigeschmack, dass sie werdende Mütter und Eltern vor große Herausforderungen und Fragestellungen stellt. Wir sehen sie aber als Chance, wenn Beratung und Begleitung parallel sehr gut funktionieren. Das sieht das Beratungsmodell vor. Wir haben mit Dr. Peter Schwärzler, Primar am Landeskrankenhaus Feldkirch, einen guten Verantwortlichen in Vorarlberg, der sich sehr um das Thema kümmert.
DIE FURCHE: Was müsste sich Ihrer Meinung nach im Recht ändern, damit die Geburt eines behinderten Kindes nicht mehr als Schaden gesehen werden kann?
Karg: Wir sind ein kleines gut eingespieltes Team und haben uns gesagt, dass wir uns gegenseitig nicht in Fachgebiete einmischen. Das ist eine Frage für den Juristen. Prinzipiell ist es eine politische Lösung. Ich denke, es ist bei vielen Verantwortlichen angekommen, dass das eine Baustelle ist, die zu lösen ist. Es laufen auch Arbeitsgruppen. Eine Möglichkeit wäre ein Fonds: Familien, die durch die Behinderung ihres Kindes nachweislich einen Mehraufwand haben, dürfen in einem Staat wie Österreich nicht benachteiligt werden und dürfen nicht gezwungen werden, über den Rechtsweg und eine Schadenersatzklage zu ihrem Recht zu kommen. Dieser Fonds könnte bei Ärzten, die Eltern bei pränataldiagnostischen Untersuchungen falsch beraten haben, Gelder einfordern. Denn es ist für uns klar, dass wenn ein Arzt falsch berät oder eine falsche Entscheidung trifft, dann muss er haftbar gemacht werden können.
DIE FURCHE: Familien, deren Kind mit einer Behinderung geboren wird, sollten also mehr finanzielle Unterstützung bekommen.
Karg: Wir haben die finanzielle Situation nie als Kriterium in unseren Entscheidungsprozess ein bezogen. Wir leben zum Glück in einem Umfeld, das es uns ermöglicht, dass wir uns das eine oder andere leisten können. Wir finden es schade, dass es doch für manche ein Entscheidungskriterium ist. In unserer Gesellschaft dürfte die finanzielle Frage keine Rolle bei der Entscheidung spielen. Ausschlaggebend sollten soziale und psychologische Kriterien sein.
DIE FURCHE: Haben Sie es je bereut, sich für Emils Geburt entschieden zu haben?
Karg: Nein, nie. Wir wissen aber nicht, wie es gewesen wäre, wenn wir uns anders entschieden hätten. Aber wir können sagen, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Wir fühlen uns als Familie wohl. Emil komplettiert unsere Familie.
DIE FURCHE: Was ist Ihre zentrale Botschaft zum zweiten Geburtstag Ihres Sohnes?
Karg: Ich habe persönlich viel gelernt. Meine zentrale Botschaft ist, dass wir Menschen mit Behinderungen in unseren Alltag integrieren sollen, sie sind eine große Bereicherung für unsere Gesellschaft. Wir haben das Glück, dass Emil für sein Alter keine Behinderung aufweist. Er fängt an zu gehen. Er ist zwar in seiner Entwicklung etwas langsamer, aber er macht Fortschritte. Ich finde es sehr bedenklich, dass in vielen Landtagen, im Parlament nahezu keine behinderte Menschen sitzen, auch nicht im Fernsehen, außer es geht um Spendensammlungen. Mit ihrer Präsenz könnte man schon viele Berührungsängste und Ängste vor dem Unbekannten nehmen.
Der Artikel erschien in der FURCHE 31/10 unter dem Titel "Wir haben es nie bereut".
Ein Thema. Viele Standpunkte. Im FURCHE-Navigator weiterlesen.
In Kürze startet hier der FURCHE-Navigator.
Steigen Sie ein in die Diskurse der Vergangenheit und entdecken Sie das Wesentliche für die Gegenwart. Zu jedem Artikel finden Sie weitere Beiträge, die den Blickwinkel inhaltlich erweitern und historisch vertiefen. Dafür digitalisieren wir die FURCHE zurück bis zum Gründungsjahr 1945 - wir beginnen mit dem gesamten Content der letzten 20 Jahre Entdecken Sie hier in Kürze Texte von FURCHE-Autorinnen und -Autoren wie Friedrich Heer, Thomas Bernhard, Hilde Spiel, Kardinal König, Hubert Feichtlbauer, Elfriede Jelinek oder Josef Hader!
