Einsame Mütter und kleine Erwachsene

Die Meldung sorgte für Empörung: Auf Grund zweier alter Gerichtsentscheidungen wurde in den letzten Wochen von Österreichs Finanzämtern offenbar die erhöhte Familienbeihilfe (379,40 Euro pro Monat inklusive Absetzbetrag) für Kinder mit einer Behinderung gestrichen. Sofort nach Bekanntwerden der Kürzung kündigte Familienministerin Juliane Bogner-Strauß (ÖVP) einen Stopp an und verordnete eine gesetzliche Reparatur. Es war klar: So kann man mit Familien, die ohnehin zu kämpfen haben, nicht umgehen.

An anderen Stellen ist das nicht immer so eindeutig. Tatsächlich fühlen sich viele Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen unzureichend unterstützt oder gar schikaniert, vielen fehlt jedoch die Zeit, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Die Plattform "Lobby4kids" (www.lobby4kids.at) will für all diese Mütter und Väter eine Anlaufstelle und Vernetzungshilfe sein. Gegründet wurde sie von Irene Promussas (siehe unten), einer Wiener Pharmazeutin und selbst Mutter einer mittlerweile 19-jährigen Tochter mit einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung. "Wie viele Mütter bin damals auch ich sehr schnell zur Alleinerzieherin mutiert", erzählt sie. Väter seien von der Belastung häufig überfordert. Belastend könne freilich für sie auch sein, wie manche Mütter auf die neue, schockierende Lebenssituation reagieren würden, ergänzt Andrea Ragg-Lechner, die sich als Psychotherapeutin ebenfalls bei "Lobby4Kids" engagiert. Tatsächlich finden sich in ihrer Selbsthilfegruppe fast ausschließlich alleinerziehende Mütter.

Nicht nur auf sie, auch auf die Geschwister hat die schwere Erkrankung oder Behinderung eines Kindes große Auswirkungen. "Diese Brüder oder Schwestern werden oft zu kleinen Erwachsenen erzogen, sie müssen und wollen auch ihre Mutter unterstützen, weil sie sehen, dass sie häufig überlastet ist. Das Problem dabei ist aber, dass sich die Familien häufig genieren, darüber zu reden, und es dann leicht zu Schulproblemen kommt." Helfen könnten hier Geschwistergruppen, in denen sich Gleichaltrige persönlich oder online austauschen können (etwa auf www. superhands.at).

Neben diesen psychodynamischen Herausforderungen haben betroffene Familien aber auch mit ganz praktischen Hürden zu kämpfen. Ein besonderes Problem sei für viele, einen geeigneten Kindergartenplatz für ihr Kind zu finden, weiß Irene Promussas. "Viele Eltern wenden sich an uns, nachdem ihr Kind mit Autismus oder ADHS abgelehnt wurde, weil es angeblich für die Gemeinschaft nicht tragbar sei." Dazu kommt, dass Elementarpädagoginnen bis heute nicht rechtlich abgesichert sind, wenn sie kranken Kindern ein Medikament verabreichen. Bei Lehrerinnen und Lehrern ist das immerhin seit heuer der Fall -sofern ein entsprechendes ärztliches Attest vorliegt. Die Berührungsängste gegenüber Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sind aber bei den Pädagogen nach wie vor groß. "Vielfalt und Inklusion werden zwar in der Theorie behandelt. Aber viele haben es einfach nirgendwo gelernt, wie man mit solchen Kindern in der Praxis umgeht", weiß Ragg-Lechner. Überhaupt merke sie im Umgang mit dem Thema Behinderung in Österreich nach wie vor viel Angst. "In Italien hilft man sofort beim Einparken in einen Behindertenparkplatz, in Österreich geht jeder davon aus, dass da schon jemand anderer hilft."

Mehr Sensibilität wünschen sich Ragg-Lechner und Promussas nicht zuletzt auch in der Sprache. Die Rede von "besonderen" Kindern oder Bedürfnissen finden sie wenig hilfreich. "Diese Kinder haben ja meist keine besonderen Bedürfnisse, sondern nur jene, die wir alle haben. Sie wollen so geliebt und angenommen werden, wie sie sind."