Der Mensch wird nicht allein von seiner genetischen Ausstattung bestimmt
Das explodierendes Wissen über die genetische Steuerung des Organismus nährt die Angst, Gentests könnten uns zu "gläsernen Menschen" werden lassen. Wie berechtigt solche Sorgen sind, ist Thema des Gesprächs mit Nikolaus Zacherl, dem Administrativen Direktor des Instituts für Molekulare Pathologie in Wien.
die furche: Was leisten Gentests? Was ist von ihnen in Zukunft zu erwarten?
Nikolaus Zacherl: Information, die mit Gentests gewonnen werden kann, ist schon lang verfügbar. Wir gewinnen sie auch mit anderen Methoden. Wenn Sie mittels Gentests feststellen wollen, ob jemand nicht genügend Wachstumshormone produziert, kann man diesen Defekt auch erkennen, indem man ihn einfach anschaut. Man kann also Informationen über genetische Gegebenheiten auch auf der phänotypischen Ebene gewinnen. Das gilt für vieles: für die Expression von Proteinen, für Krankheiten... Mit Gentests gewinnt man manche Informationen schneller, manche präziser, manche haben prädiktiven Wert.
die furche: Nicht alle Gentests dienen also dazu, Vorhersagen über das Eintreten von Krankheiten zu machen...
Zacherl: Warum sind genetische Tests so ein Thema? Weil man meist annimmt, dass man über etwas Unausweichliches informiert wird. So nimmt man beispielsweise an, dass man jemandem, der heute gesund erscheint, sagen kann: In drei oder fünf Jahren, bist Du schwer krank oder sogar tot. Man fürchtet somit die unausweichliche Vorhersage des Schicksals.
die furche: Vorhersagen sind nie 100-prozentig, also wohl auch Gentests nicht.
Zacherl: Klar. Die Fixierung auf die Zukunft wird übertrieben. Gentests sind eben Wahrscheinlichkeits-Voraussagen. Als organisches Wesen ist der Mensch nicht nur durch seine Gene bestimmt. Auch die genetische Funktion im Menschen hängt von vielen Umwelteinflüssen ab. Man darf nicht eindimensional alles auf genetische Gegebenheiten konzentrieren.
die furche: Welche Fragen können Gentests beantworten?
Zacherl: Da ist zunächst die Konstellation des "hidden patient": Jemand erscheint äußerlich als gesund, trägt aber die Veranlagung in sich, eine Krankheit zu entwickeln. Hier können Gentests mit Wahrscheinlichkeiten versehene Prognosen erstellen. Gentests macht man aber auch in der Pathologie. Tritt heute der Verdacht auf, dass jemand Krebs hat, dann wird mit Hilfe von Gentests untersucht, ob der Tumor bös- oder gutartig ist. Folgendes ist also zu unterscheiden: Liefern Gentests Daten, die eine Vorhersage erlauben oder Daten, die etwas Bestehendes diagnostizieren? Wo bestehende Krankheiten diagnostiziert werden, sollte man mit den Daten so umgehen wie bei anderen Diagnosen.
die furche: Und bei den Tests mit Prognose-Charakter?
Zacherl: Nehmen wir das Beispiel der Wachstumsstörung: Da kann man mit Gentests, aber auch durch Protein-Untersuchungen erkennen, ob Wachstumshormon vorhanden ist. Da gibt es also verschiedene Wege, zur selben Information zu gelangen. Wenn dem so ist, sollte man mit den Daten nicht unterschiedlich umgehen, je nach dem, ob sie mit Gentests gewonnen wurden oder nicht.
die furche: Das leuchtet ein. Aber wie verhält es sich bei Erbkrankheiten? Dieses Wissen hat Folgen für die Nachkommenschaft. Für den betroffenen Patienten ist es eine Diagnose, aber für seine Nachkommen eine Vorhersage...
Zacherl: Das kann durchaus sein. Nur dienen diese Tests ja primär dazu, Leute, an denen man bereits Krankheitssymptome festgestellt hat, zu beraten - etwa im Hinblick auf ihr Fortpflanzungsverhalten. Allerdings muss man den Aspekt, dass lebende Nachkommen betroffen sein können, mitbedenken. Da bekommen die gewonnen Daten eine Qualität, die einen besonderen Umgang erfordert.
die furche: Und zwar welchen?
Zacherl: Besonders wichtig ist die Freiwilligkeit der Untersuchung. Man darf zu solchen Tests nicht gezwungen werden. Zugegeben: Es ist leicht, Freiwilligkeit zu fordern, das Prinzip durchzuhalten, ist aber nicht so einfach. Noch etwas ist wichtig: Haben Daten prädiktiven Wert, muss es ein Recht auf Nicht-Wissen geben. Und wichtig ist auch die Frage - vor allem wenn Dritte betroffen sind -, wer bekommt die Daten? Da muss man nämlich klar sehen, dass es zu gesellschaftlicher Stigmatisierung kommen kann.
die furche: Wenn es um die Krankenversicherung geht, kann dies gravierende Folgen haben.
Zacherl: Man sagt, Versicherungen dürfen genetische Daten nicht bekommen. Nach dem österreichischen Gentechnik-Gesetz wird das sogar unter Strafe gestellt. Damit haben wir einen merkwürdigen Zustand: Wir akzeptieren es, dass Versicherungen Gesundenuntersuchungen machen, verbieten aber die Anwendung bestimmter Methoden. Noch krasser wird das im Arbeitnehmerschutz: Auch da besteht das Verbot, genetische Daten weiterzugeben. Andererseits haben wir die Vorschrift, dass ein Arbeitgeber Mitarbeiter an bestimmten Arbeitsplätzen nicht beschäftigen darf, ohne dass vorher untersucht wurde, ob sie den speziellen Herausforderungen des Arbeitsplatzes gewachsen sind. Will jemand aber eine solche Untersuchung mit Gentests machen, sagt der Gesetzgeber nein. Da frage ich mich: Warum verbietet man die Erhebung relevanter Daten nur, weil sie mit einer bestimmten Technologie erfolgt?
die furche: Ihr Plädoyer lautet also: Wenn Informationen gesammelt werden dürfen, dann mit allen Methoden, also auch gentechnischen. Aber sind Gentests nicht doch ein Instrument, tiefer in die Persönlichkeit einzudringen, als es sonst möglich wäre?
Zacherl: Ich könnte mir vorstellen, dass man gewisse Eigenschaften nicht untersuchen darf. Stelle ich jemanden in einer Gastwirtschaft ein, muss ich dafür sorgen, dass er kein Bazillen-Ausscheider ist, darf ihn jedoch deswegen nicht auf Intelligenz testen. So könnte ich mir vorstellen, dass man etwa in einem Chemiebetrieb gewisse Allergien ausschließen will. Mit welchen Mitteln ich die Allergie-Anfälligkeit teste, sollte egal sein. Warum soll ich da Gentests ausschließen?
die furche: Sie würden somit akzeptieren, dass man bestimmte Daten überhaupt nicht erfassen darf, weder mit Gen- noch mit anderen Tests?
Zacherl: Kontextabhängig, ja. Ein Beispiel: Warum sollte ich den Intelligenzquotienten eines Menschen untersuchen, der eine Versicherung haben will? Das auszuschließen, ist o.k.. Aber es sollte egal sein, mit welcher Technologie man Daten gewinnt.
die furche: Solche Perspektiven werden aber häufig in den Raum gestellt.
Zacherl: Weil man glaubt, man könne geistige Stärken und Schwächen mit Hilfe von Gentests feststellen. Solche Eigenschaften sind aber multigenetisch bedingt. Das kann man heute gar nicht aussagekräftig untersuchen.
die furche: Ist das zu komplex für die Gentforschung?
Zacherl: An der Erforschung multigenetischer Erkrankungen wird gearbeitet - mit "power". Ob man multigenetisch bedingte geistige Fähigkeiten zu erforschen sucht, weiß ich nicht.
die furche: Versicherungen sind natürlich sehr an Erkrankungswahrscheinlichkeiten interessiert.
Zacherl: Warum hat niemand ein Problem, wenn die Versicherung vor Vertragsabschluss wissen will, ob in der Familie Herzinfarkt vorkommt? Diese Frage ist nicht verboten. Und noch etwas: Privatversicherungen sind Unternehmen. Wir reden ja nicht von der Sozialversicherung. Nur sie soll ein Sicherheitsnetz aufspannen, durch das keiner durchfällt. Aber niemand kann Privatversicherungen zwingen, einen Vertrag abzuschließen. Nur bei der Sozialversicherung ist ein Diskriminierungsverbot zu stellen.
die furche: Auch da können sich Probleme ergeben, etwa wenn es um die Finanzierung von Medikamenten geht.
Zacherl: Die Pharmakogenetik beschäftigt sich mit der individuellen Wirkung von Arzneimitteln. Der Abbau eines Stoffes in einem Organismus hängt beispielsweise davon ab, wie dieser mit Enzymen ausgestattet ist. Diese bewirken, dass Medikamente unterschiedlich wirken: Bei einem Menschen kann es sehr wirksam sein, beim anderen nicht. Gleiches gilt für Nebenwirkungen des Medikaments. All das versucht man, auf genetischer Ebene zu untersuchen. Anvisiert ist, dass man für jeden Menschen erkennt, welches Medikament wirkt - möglichst ohne Nebenwirkungen. Dazu muss ich allerdings Menschen genetisch untersuchen, bevor ich ein Medikament klinisch prüfe, was uns in eine gewisse Problematik hineinführt: Denn damit werden bestimmte Menschen - die eben nicht die entsprechende Konstellation aufweisen - von der Prüfung ausgeschlossen. Wie wird es überdies mit der Kostenerstattung durch die Sozialversicherung aussehen, wenn ein solchermaßen evaluiertes Medikament auf den Markt kommt?
Im Sinne der Sparsamkeit könnte es heißen: Jeder bekommt nur das Medikament, das für ihn angemessen ist. Voraussetzung dafür ist aber ein genetischer Test. Wir können also in die Situation hineinlaufen, dass die Sozialversicherung genetische Tests als Voraussetzung für die Kostenerstattung von Medikamenten oder Therapien verlangt.
die furche: Steht der Aufwand für solche Tests in einer vernünftigen Relation zum Aufwand für die Medikation?
Zacherl: Untersuchungen versuchen, das zu klären. Aber unabhängig von ökonomischen Aspekten stellt sich die Frage, ob solche Tests nicht ethisch geboten wären. Darf man jemandem ein Medikament auf Verdacht geben, wenn zu erkennen wäre, dass Nebenwirkungen eintreten? Nehmen wir an, jemand hat eine schwere Infektion: Dann ist es wichtig zu wissen, ob die massive Gabe eines Antibiotikums Nebenwirkungen haben wird oder nicht.
die furche: Würden solche Tests ad hoc gemacht? Oder sollte jeder eine Chipkarte besitzen, die eine breite Palette solcher Informationen enthält?
Zacherl: Von der Pharmakogenetik ist eher vorgesehen, dass man im konkreten Fall testet. Ob es einmal ein umfassenderes Konzept gibt - ich weiß es nicht. Die Menschen könnten daran interessiert sein. Auch Bluterkranke tragen einen entsprechenden Ausweis mit sich. Wie die Pharmakogenetik zeigt, haben genetische Tests ihren Wert. Man kann mit ihnen allerdings auch diskriminieren.
die furche: Und was hilft, Diskriminierungen zu vermeiden?
Zacherl: Schlussendlich müssen wir dazu kommen, dass genetisch bedingte Eigenschaften nicht als diskriminierend gewertet werden.
die furche: Aber unsere Gesellschaft bewertet den Menschen doch überwiegend danach, ob er gesund, leistungsfähig, jung und schön ist - vor allem auch am Arbeitsmarkt...
Zacherl: Das stimmt - aber wieder auch nicht. Ich glaube, dass sich die Einstellung der Gesellschaft zur Behinderung verbessert hat, auch wenn die Verpflichtung besteht, dort wo man helfen und heilen kann, auch tatsächlich alles dafür zu tun. Also: Heilen ja, aber Kranke deswegen nicht als minderwertig abqualifizieren.
die furche: Aber Präimplantationsdiagnostik und Abtreibung von Kindern, die als behindert erkannt werden, deutet doch darauf hin, dass unsere Gesellschaft Behinderung ausmerzen will.
Zacherl: Das sehe ich schon auch. Daher bin ich dafür, Behinderung möglichst zu heilen, aber keinesfalls Behinderte "abzuschaffen". Die Gesellschaft setzt heute im Umgang mit Behinderten leider noch immer bei der Geburt eine Grenze. Was den Umgang mit geborenen Behinderten anbelangt, gibt es aber eindeutig einen Fortschritt.
Das Gespräch führte Christof Gaspari.
