Rainer Riedl ist Obmann der österreichischen Selbsthilfegruppe debra-austria.
Die Furche: Herr Riedl, Sie haben debra-austria, eine Selbsthilfegruppe für EB-Kranke, 1995 gegründet. Wie viele Betroffene leben hierzulande?
Rainer Riedl: Schätzungen zufolge gibt in Europa rund 30.000 Menschen mit EB; in Österreich sind es etwa 500. Und nicht alle sind Mitglied in unserem Verein. Die leichten Formen wollen mit den schweren Formen oft nicht in Kontakt treten. Das verstehe ich. Man braucht schon starke Nerven, wenn man ein 10-jähriges Kind sieht, das im Rollstuhl sitzt, weil es vor lauter Blasen gerade nicht gehen kann.
Die Furche: Sie sind Vater einer EB-kranken Tochter. Wie beeinflusst die Krankheit ihr Familienleben?
Riedl: Meine Tochter hat eine mittelschwere Form von EB. Sie besucht zurzeit die dritte Klasse Gymnasium. Etwa alle vierzehn Tage kann sie nicht zur Schule gehen, weil sie eine gröbere Verletzung hat. Auch kann sie keinen Sport machen. Speziell Kinder wollen natürlich herumtollen, aber bereits ein leichter Stoß kann die Haut verletzen, so dass sich Wunden bilden.
Die Furche: Und wie leben Eltern damit, dass das eigene Kind ständig irgendwo Schmerzen hat?
Riedl: Das ist sehr unterschiedlich. Es gibt Eltern, die sind total fertig. Besonders Mütter, die rund um die Uhr für die Kinder da sind, fühlen sich oft ausgebrannt. Deshalb bieten wir demnächst wieder ein Wochenende an unter dem Motto: Auftanken statt Abdanken. Natürlich ohne Kinder. Und mit einer Psychologin. Gerade in ländlichen Gebieten ist es immer noch verpönt psychologische Hilfe anzunehmen. Dabei ist es unglaublich, wie viel Liebe und Geduld manche Mütter aufbringen.
Die Furche: 2005 wurde das EB-Haus - ein Kompetenzzentrum an der Universitätshautklinik Salzburg - eröffnet. Sie haben das Geld dafür aufgestellt. Wer nutzt diese Einrichtung?
Riedl: Alle. Es ist die Anlaufstelle für EB-Kranke in Österreich. Die Versorgung in Salzburg ist einfach am besten.
Die Furche: Zur ersten Gentherapie: Wie bewerten Sie die Arbeit von Professor De Luca?
Riedl: Natürlich ist sie ein Durchbruch. Wir haben den Fall Claudio auch in unserer Vereinszeitung geschildert, wollen aber den Patienten keine falschen Hoffnungen machen. Bis zu einer vollständigen Heilung wird es noch einige Zeit dauern. Nur ganz wenige Menschen, die an dieser speziellen Form von EB leiden, werden von dieser Methode profitieren. Für jene ist sie aber mit Sicherheit ein wahres Geschenk.
Die Furche: Auch in Salzburg soll diese Gentherapie zur Anwendung kommen - vielleicht schon 2008. Denken Sie, dass das Ministerium seine Zustimmung so schnell geben wird?
Riedl: Im Detail kenne ich die Gesetzeslage nicht. Aber ich bin zuversichtlich, dass hier eine vernünftige Lösung gefunden wird.
Die Furche: Und wie geht es mit debra-austria weiter?
Riedl: Wir müssen rund 35.000 Euro im Monat aufbringen, damit die Forschung und Versorgung in Salzburg weitergeht. Dass das bisher möglich war, ist unglaublich. Vielleicht könnten Sie ja in Ihrer Zeitung auf unser Spendenkonto verweisen? Die Nummer ist: PSK 90.000.096. Besten Dank.
Webtipp: www.schmetterlingskinder.at
Das Gespräch führte Thomas Mündle.
