Das Bild von Menschen mit Down-Syndrom ist überholt, sind sich Betroffene und Angehörige einig - Zeit für ein neues Selbstbewusstsein.
Down-Syndrom ist keine Krankheit. Die Menschen, die es haben, leiden nicht daran, sondern nur an den Reaktionen ihrer Umwelt." So lautet die zentrale Aussage einer Kampagne des Vereins Down Syndrom Österreich, die anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März das öffentliche Bewusstsein für die Lebensrealität von Menschen mit Down-Sydrom und ihren Familien stärken und erneuern will. Dieses Datum, ein Symbol für das 21. Chromosom, das bei Menschen mit Down-Syndrom - oder Trisomie 21 - dreifach vorhanden ist, war gleichzeitig der erste Geburtstag der Down-Syndrom-Ambulanz in der Wiener Rudolfstiftung.
"Wir haben im letzten Jahr 60 Patienten zwischen null und 50 Jahren betreut. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose gibt es ganz spezifische medizinische und psychologische Bedürfnisse", berichtet Bettina Baltacis, die Leiterin der Ambulanz. Typische Beschwerden wie hohe Infektanfälligkeit, Fehlfunktionen der Schilddrüse, Herzfehler oder Übergewicht können meist erfolgreich behandelt oder rechtzeitig abgefangen werden. Was man dabei aber nicht aus den Augen verlieren soll: Down-Syndrom selbst kann und muss nicht behandelt werden. Es ist eben keine Krankheit, es tut nicht weh, und vor allem: es kann nicht durch gängige Stereotype beschrieben werden.
"Es gibt ein tradiertes Bild vom Down-Syndrom, das heute einfach nicht mehr stimmt", erzählt Anna Wieser, Vorstandsmitglied des Vereins Down Syndrom Österreich und Mutter der 11-jährigen Fanny. "In Schulbüchern werden immer noch diese furchtbaren Fotos von Heimkindern abgebildet. Das entspricht überhaupt nicht mehr der Realität." Körperliches wie geistiges Entwicklungspotenzial von Kindern mit Down-Syndrom werde mittlerweile wesentlich höher eingeschätzt als noch vor einigen Jahren.
"Menschen mit Down-Syndrom sind Botschafter der Vielfalt des Lebens. Niemand von uns ist genetisch perfekt", betont Wieser. "Durch Förderung und selbstverständliche Integration in den Alltag können sie viele Ziele erreichen, nur eben in ihrem eigenen, gemütlichen Tempo." Besonders sprachlich sind Menschen mit Trisomie 21 oft gewandter, als ihnen zugetraut wird - so wie die kleine Fanny, die bei der Pressekonferenz mit einer Eröffnungsrede beeindruckt.
Ein besonderes Anliegen der "neuen Generation" im Umgang mit dem Down-Syndrom ist die Wahrnehmung der Individualität der Betroffenen, die sich jedem Pauschalurteil entzieht.
"Menschen mit Down-Syndrom haben, wie jeder von uns, sehr unterschiedliche Begabungen. Damit sie entfaltet werden können, braucht es dichte soziale Netze", erzählt Diplomsozialarbeiterin Ingrid Teufel aus ihrer Arbeit in der Ambulanz. Ziel ihrer Projekte ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihr Selbstbewusstsein, auch in der Öffentlichkeit, zu stärken.
In Kooperation mit Schulen versucht die Ambulanz zur Zeit Jugendliche dafür zu gewinnen, ihre Freizeit mit gleichaltrigen Menschen mit Down-Syndrom zu verbringen. Beraten durch Mitarbeiter der Ambulanz und unterstützt durch Lehrer sollen regelmäßig Disco-oder Kinobesuche auf dem Programm stehen. "Jugendliche wollen ihre Freizeit nicht nur mit Eltern oder anderen Verwandten verbringen. Das ist bei Jugendlichen mit Down-Syndrom nicht anders - sie brauchen nur ein wenig mehr Unterstützung." Maria Handler
Integration
Die acht Lebenshilfe-Vereine in Österreich bieten unterschiedliche Hilfestellung bei der Eingliederung behinderter Menschen in die Arbeitswelt. U.a. werden angeboten: Tageswerkstätten, Teilqualifizierung, Hilfe beim Berufseinstieg durch Arbeitsbegleiter, Vermittlung von Arbeitsplätzen u.v.m.
