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Gesellschaft

Das gläserne Kind

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Bald wird ein Gentest Auskunft über die Gesundheit des Ungeboren geben - ohne Risiken für die Schwangerschaft, aber mit vielen ethischen Fragen.

Der erste Blick auf ihr Kind nach der Geburt war ein Schock. Die Eltern hatten es sofort erkannt, kein Arzt hatte es ihnen sagen müssen: Ihr Kind hat das Down-Syndrom. Doch als Maria Grossauer ihr Neugeborenes wimmern hört, ist sie sofort von Muttergefühlen überwältigt: "Es war bald nach der Geburt klar, dass wir nur auf ihn gewartet haben. Er hat uns gefehlt“, sagt die 39-jährige Wienerin heute über das Leben mit ihrem vierjährigen Sohn Felix.

Felix wollte unbedingt auf die Welt, schien es ihr. In der Schwangerschaft gab es bis auf einen wenig bedeutsamen Hinweis keine Auffälligkeiten. "Mir war es viel lieber, dass ich es nicht gewusst habe. Es hätte mir nicht geholfen. Ich hätte sowieso nicht ahnen können, wie mein Leben danach aussehen würde. Ich hätte früher nie gedacht, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom so glücklich sein kann.“

Doch viele Frauen und Paare wollen wissen, ob ihr Ungeborenes gesund ist. Vorgeburtliche Untersuchungen sind heute fast in jeder Schwangerschaft Routine. Die Pränataldiagnostik steht nun vor neuen Wegen: Erste Gentests kommen in den USA auf den Markt. Auch in Europa wird es bald so weit sein. Mit Hilfe dieser Tests kann etwa die Trisomie 21 (Down-Syndrom) über das mütterliche Blut entdeckt werden. Eine einfache Blutabnahme am Anfang der Schwangerschaft würde genügen. Im mütterlichen Blut sind kleine Mengen kindlicher DNA vorhanden - die immer mehr entschlüsselt werden kann.

In guter Gewissheit?

Um wirklich sicher zu wissen, ob das Kind, das sie erwarten, gesund ist, kamen Schwangere bisher an einem invasiven Eingriff nicht vorbei: Das bedeutet, die Plazenta oder das Fruchtwasser mussten über einen Stich in den Bauch punktiert werden, um kindliche Zellen zu gewinnen. Ein Eingriff, der bei etwa einer von 100 Frauen zu einer Fehlgeburt führt. Nicht zuletzt wegen dieses Risikos suchen Forscher schon länger nach sicheren Alternativen. Auch das Forscherteam von Humangenetiker Berthold Streubel am AKH-Wien versucht herauszufinden, ob diese Gentests mindestens genauso sicher sind wie invasive Methoden. Es werden 500 Blutproben von Schwangeren mit deren Einverständnis genommen, die sich ohnehin einer Punktion unterziehen, um dann die Ergebnisse zu vergleichen.

Ob der Gentest bald die Punktionen ablösen wird, das wird für Streubel die Zukunft weisen. Peter Husslein, Vorstand der Uni-Klinik für Frauenheilkunde am AKH Wien, prognostiziert: Als erster Schritt wird dieser Test ergänzend angeboten werden. Wenn der Gentest aussagt, dass das Kind gesund ist, ist dieses Ergebnis sehr verlässlich und eine weitere Abklärung nicht nötig. Stellt der Gentest aber Chromosomenabweichungen fest, wird man weiterhin, um absolut sicher zu gehen, noch punktieren. "Ziel ist es, dass bereits im Rahmen des Erstsemesterscreenings zwischen der 11. und 14. Schwangerschaftswoche alle Informationen den Eltern mitgeteilt werden, die pränatal über die Gesundheit eines Kindes zusammengetragen werden können“, erklärt der Gynäkologe. So hätten jene Frauen und Paare, die es wissen wollen, so bald als möglich Klarheit, ob ihr Kind gesund ist. Im schlimmsten Falle könnte die Schwangerschaft in einem frühen Stadium, noch innerhalb der Fristenregelung, abgebrochen werden.

Frühe Klarheit in der Schwangerschaft, frei von Risiken, verlässlich - so würde dieser Gentest bei werdenden Eltern beworben werden. Ein zweischneidiges Schwert, meinen betroffene Frauen sowie Kritiker der Pränataldiagnostik. Der Druck auf werdende Eltern würde steigen, diesen Test zu machen - mit allen Konsequenzen: Was ist, wenn das Kind nicht gesund ist?

Abschied vom Kind

Für Frau S. wurde dieser Albtraum Wirklichkeit, als sie vor acht Jahren das erste Mal schwanger wurde. Beim Embryo wurde eine auffällig dicke Nackenfalte gemessen, die mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit auf eine Chromosomenstörung hinweist. Es folgte eine Fruchtwasseruntersuchung mit Problemen, schließlich die Gewissheit: Das Kind hat Trisomie 21. Das Paar entschied sich nach weiteren Komplikationen schweren Herzens in der 21. Woche für einen Abbruch.

Manche Betroffene erwarten sich von dem Gentest, dass zumindest traumatische Spätabbrüche Großteils vermieden werden können. Frau S. berichtet aber: Für sie war es wichtig, das tote Kind geboren zu haben, um sich verabschieden zu können. Hätte sie den Abbruch früher gehabt, wäre ein Gefühl da gewesen, als hätte das Kind nie existiert, da es ohnehin vom Umfeld tabuisiert werde.

Die 32-jährige Wienerin ist unsicher, was sie von diesem Gentest halten sollte: Einerseits hätte er in ihrem Fall früher Gewissheit gebracht, andererseits komme schon früh in der Schwangerschaft die Angst ins Spiel. Sie würde sich so einen Test nicht als Routine wünschen, nur wenn Auffälligkeiten auftreten.

Doch Kritiker wie Edeltraud Voill vom Netzwerk "Prenet“ fürchten, dass der Test, wenn einmal auf dem Markt, bald routinemäßig angeboten werden wird. Früher hätten viele Angst vor den Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung gehabt, diese Schwelle würde wegfallen, sagt auch Frau P. Vor 16 Jahren standen sie und ihr Partner vor einer der schwierigsten Entscheidungen ihres Leben: In der 19. Woche erfuhren sie, dass ihr Kind einen dreifachen Chromosomensatz hat, was mit dem Leben nicht vereinbar war. Sie entschieden sich für einen Abbruch. "Der Schock ist so riesig, wenn man erfährt, dass mit seinem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Ich glaube, dass nur ganz wenige Menschen dann Ja zu einem behinderten Kind sagen werden.“ Frau P. ist wie viele in einem Dilemma: Sie versteht die Situation Betroffener nur zu gut, dennoch bereitet ihr die zunehmende Auslese von Menschen Sorgen, vor allem von jenen mit Down-Syndrom.

Schwindende Solidarität

Monika Hallbauer, Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom, befürchtet zudem, dass die Solidarität mit Familien, die ein behindertes Kind haben, weiter abnehmen werde. Es werde zwar immer betont, dass niemand gezwungen werden dürfe, diese Tests zu machen. Was aber wenn sich Paare gegen den Test oder trotz positivem Befund für ihr Kind und gegen einen Abbruch entscheiden? Werden solche Familien dann noch mehr von Staat und Mitmenschen im Stich gelassen und müssen sich rechtfertigen, warum sie diese Blutabnahme nicht haben machen lassen? "Angesichts der neuen Methode ist es nun am wichtigsten, dass eine neutrale Beratung vor und nach pränataldiagnostischen Untersuchungen ausgebaut wird“, betont Hallbauer, die sich für den Verein "Down-Syndrom Österreich“ engagiert.

Fehlende Begleitung

Die Beratung dürfte in Zukunft noch komplexer werden. Weitere genetische Erkrankungen und Abweichungen beim Ungeborenen könnten via Blutabnahme entdeckt werden. Was, wenn es zum Beispiel ein Brustkrebs- oder Prostatakrebsgen in sich trägt? "Bedauerlicherweise fehlt bei dieser Thematik die ethische Begleitung noch vollkommen“, beklagt der Genetiker Markus Hengstschläger. Er ist stellvertretender Vorsitzender der Bioethikkommission im Bundeskanzleramt und will in seinem Gremium diese Diskussion anregen.

Auch Husslein mahnt zu "kreativen Lösungen“ in dieser Frage. Weder ein rigides Verbot aus Angst vor Missbrauch noch eine Verwendung ohne Schranken käme infrage. Doch wie so eine Lösung aussehen könnte, bleibt noch offen: Wo werden Grenzen gezogen, welche genetischen Informationen eines Fötus dürfen nicht mehr preisgegeben werden? Wird es noch ein Recht auf Nichtwissen geben?

Maria Grossauer etwa würde es einfordern: Würde sie nochmals schwanger werden, würde sie diesen Gentest nicht machen wollen.

Bald wird ein Gentest Auskunft über die Gesundheit des Ungeboren geben - ohne Risiken für die Schwangerschaft, aber mit vielen ethischen Fragen.

Der erste Blick auf ihr Kind nach der Geburt war ein Schock. Die Eltern hatten es sofort erkannt, kein Arzt hatte es ihnen sagen müssen: Ihr Kind hat das Down-Syndrom. Doch als Maria Grossauer ihr Neugeborenes wimmern hört, ist sie sofort von Muttergefühlen überwältigt: "Es war bald nach der Geburt klar, dass wir nur auf ihn gewartet haben. Er hat uns gefehlt“, sagt die 39-jährige Wienerin heute über das Leben mit ihrem vierjährigen Sohn Felix.

Felix wollte unbedingt auf die Welt, schien es ihr. In der Schwangerschaft gab es bis auf einen wenig bedeutsamen Hinweis keine Auffälligkeiten. "Mir war es viel lieber, dass ich es nicht gewusst habe. Es hätte mir nicht geholfen. Ich hätte sowieso nicht ahnen können, wie mein Leben danach aussehen würde. Ich hätte früher nie gedacht, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom so glücklich sein kann.“

Doch viele Frauen und Paare wollen wissen, ob ihr Ungeborenes gesund ist. Vorgeburtliche Untersuchungen sind heute fast in jeder Schwangerschaft Routine. Die Pränataldiagnostik steht nun vor neuen Wegen: Erste Gentests kommen in den USA auf den Markt. Auch in Europa wird es bald so weit sein. Mit Hilfe dieser Tests kann etwa die Trisomie 21 (Down-Syndrom) über das mütterliche Blut entdeckt werden. Eine einfache Blutabnahme am Anfang der Schwangerschaft würde genügen. Im mütterlichen Blut sind kleine Mengen kindlicher DNA vorhanden - die immer mehr entschlüsselt werden kann.

In guter Gewissheit?

Um wirklich sicher zu wissen, ob das Kind, das sie erwarten, gesund ist, kamen Schwangere bisher an einem invasiven Eingriff nicht vorbei: Das bedeutet, die Plazenta oder das Fruchtwasser mussten über einen Stich in den Bauch punktiert werden, um kindliche Zellen zu gewinnen. Ein Eingriff, der bei etwa einer von 100 Frauen zu einer Fehlgeburt führt. Nicht zuletzt wegen dieses Risikos suchen Forscher schon länger nach sicheren Alternativen. Auch das Forscherteam von Humangenetiker Berthold Streubel am AKH-Wien versucht herauszufinden, ob diese Gentests mindestens genauso sicher sind wie invasive Methoden. Es werden 500 Blutproben von Schwangeren mit deren Einverständnis genommen, die sich ohnehin einer Punktion unterziehen, um dann die Ergebnisse zu vergleichen.

Ob der Gentest bald die Punktionen ablösen wird, das wird für Streubel die Zukunft weisen. Peter Husslein, Vorstand der Uni-Klinik für Frauenheilkunde am AKH Wien, prognostiziert: Als erster Schritt wird dieser Test ergänzend angeboten werden. Wenn der Gentest aussagt, dass das Kind gesund ist, ist dieses Ergebnis sehr verlässlich und eine weitere Abklärung nicht nötig. Stellt der Gentest aber Chromosomenabweichungen fest, wird man weiterhin, um absolut sicher zu gehen, noch punktieren. "Ziel ist es, dass bereits im Rahmen des Erstsemesterscreenings zwischen der 11. und 14. Schwangerschaftswoche alle Informationen den Eltern mitgeteilt werden, die pränatal über die Gesundheit eines Kindes zusammengetragen werden können“, erklärt der Gynäkologe. So hätten jene Frauen und Paare, die es wissen wollen, so bald als möglich Klarheit, ob ihr Kind gesund ist. Im schlimmsten Falle könnte die Schwangerschaft in einem frühen Stadium, noch innerhalb der Fristenregelung, abgebrochen werden.

Frühe Klarheit in der Schwangerschaft, frei von Risiken, verlässlich - so würde dieser Gentest bei werdenden Eltern beworben werden. Ein zweischneidiges Schwert, meinen betroffene Frauen sowie Kritiker der Pränataldiagnostik. Der Druck auf werdende Eltern würde steigen, diesen Test zu machen - mit allen Konsequenzen: Was ist, wenn das Kind nicht gesund ist?

Abschied vom Kind

Für Frau S. wurde dieser Albtraum Wirklichkeit, als sie vor acht Jahren das erste Mal schwanger wurde. Beim Embryo wurde eine auffällig dicke Nackenfalte gemessen, die mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit auf eine Chromosomenstörung hinweist. Es folgte eine Fruchtwasseruntersuchung mit Problemen, schließlich die Gewissheit: Das Kind hat Trisomie 21. Das Paar entschied sich nach weiteren Komplikationen schweren Herzens in der 21. Woche für einen Abbruch.

Manche Betroffene erwarten sich von dem Gentest, dass zumindest traumatische Spätabbrüche Großteils vermieden werden können. Frau S. berichtet aber: Für sie war es wichtig, das tote Kind geboren zu haben, um sich verabschieden zu können. Hätte sie den Abbruch früher gehabt, wäre ein Gefühl da gewesen, als hätte das Kind nie existiert, da es ohnehin vom Umfeld tabuisiert werde.

Die 32-jährige Wienerin ist unsicher, was sie von diesem Gentest halten sollte: Einerseits hätte er in ihrem Fall früher Gewissheit gebracht, andererseits komme schon früh in der Schwangerschaft die Angst ins Spiel. Sie würde sich so einen Test nicht als Routine wünschen, nur wenn Auffälligkeiten auftreten.

Doch Kritiker wie Edeltraud Voill vom Netzwerk "Prenet“ fürchten, dass der Test, wenn einmal auf dem Markt, bald routinemäßig angeboten werden wird. Früher hätten viele Angst vor den Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung gehabt, diese Schwelle würde wegfallen, sagt auch Frau P. Vor 16 Jahren standen sie und ihr Partner vor einer der schwierigsten Entscheidungen ihres Leben: In der 19. Woche erfuhren sie, dass ihr Kind einen dreifachen Chromosomensatz hat, was mit dem Leben nicht vereinbar war. Sie entschieden sich für einen Abbruch. "Der Schock ist so riesig, wenn man erfährt, dass mit seinem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Ich glaube, dass nur ganz wenige Menschen dann Ja zu einem behinderten Kind sagen werden.“ Frau P. ist wie viele in einem Dilemma: Sie versteht die Situation Betroffener nur zu gut, dennoch bereitet ihr die zunehmende Auslese von Menschen Sorgen, vor allem von jenen mit Down-Syndrom.

Schwindende Solidarität

Monika Hallbauer, Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom, befürchtet zudem, dass die Solidarität mit Familien, die ein behindertes Kind haben, weiter abnehmen werde. Es werde zwar immer betont, dass niemand gezwungen werden dürfe, diese Tests zu machen. Was aber wenn sich Paare gegen den Test oder trotz positivem Befund für ihr Kind und gegen einen Abbruch entscheiden? Werden solche Familien dann noch mehr von Staat und Mitmenschen im Stich gelassen und müssen sich rechtfertigen, warum sie diese Blutabnahme nicht haben machen lassen? "Angesichts der neuen Methode ist es nun am wichtigsten, dass eine neutrale Beratung vor und nach pränataldiagnostischen Untersuchungen ausgebaut wird“, betont Hallbauer, die sich für den Verein "Down-Syndrom Österreich“ engagiert.

Fehlende Begleitung

Die Beratung dürfte in Zukunft noch komplexer werden. Weitere genetische Erkrankungen und Abweichungen beim Ungeborenen könnten via Blutabnahme entdeckt werden. Was, wenn es zum Beispiel ein Brustkrebs- oder Prostatakrebsgen in sich trägt? "Bedauerlicherweise fehlt bei dieser Thematik die ethische Begleitung noch vollkommen“, beklagt der Genetiker Markus Hengstschläger. Er ist stellvertretender Vorsitzender der Bioethikkommission im Bundeskanzleramt und will in seinem Gremium diese Diskussion anregen.

Auch Husslein mahnt zu "kreativen Lösungen“ in dieser Frage. Weder ein rigides Verbot aus Angst vor Missbrauch noch eine Verwendung ohne Schranken käme infrage. Doch wie so eine Lösung aussehen könnte, bleibt noch offen: Wo werden Grenzen gezogen, welche genetischen Informationen eines Fötus dürfen nicht mehr preisgegeben werden? Wird es noch ein Recht auf Nichtwissen geben?

Maria Grossauer etwa würde es einfordern: Würde sie nochmals schwanger werden, würde sie diesen Gentest nicht machen wollen.