"Es gibt kein Gen für Behinderung"

Sie plädiert für Erziehung zur Normalität: Sabine Stengel-Rutkowski, Professorin für Medizinische Genetik an der Ludwig-Maximilian-Universität München, im Interview.

Die Furche: Sie raten Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zu einer Erziehung zur Normalität. Wie soll das gehen?

Sabine Stengel-Rutkowski: Das ist zugegebenermaßen schwierig, denn mit der Diagnose Trisomie 21 erhalten die Eltern die Prognose einer Entwicklungsverzögerung mit Krankheitswert und hören Zuschreibungen wie "geistige Behinderung". Diese Stigmatisierung beruht auf dem wissenschaftlich fragwürdigen Vergleich mit Standards der Normalpopulation. Die unterschiedlichen Normalitäten von Menschen mit genetischen Veränderungen werden nicht akzeptiert, außerdem lässt dieser Standpunkt den Zusammenhang von Erbe und Umwelt in der Entwicklungsförderung sowie in der Erziehung der Kinder außer Acht. Das Kind mit Down-Syndrom wird stets über die Nichterfüllung der Norm definiert. Die elterliche Erziehungskompetenz geht nach der genetischen Diagnose in den Keller, das Kind mit Down-Syndrom erfüllt dann natürlich die Erwartungen seiner Umwelt - das heißt es erfüllt die angekündigten, prognostizierten Defizite.

Die Furche: Sie regen an, Trauerarbeit für das nichtgeborene Wunschkind zu leisten und es zu beerdigen. Eine hohe Anforderung an Eltern...

Stengel-Rutkowski: Wenn Mütter und Väter nach der Geburt erfahren, dass ihr Kind eine Genveränderung hat, entspricht das der Radikalität eines Todeserlebnisses. Sie haben in der Schwangerschaft ihr Wunschkind imaginiert, sie haben sich sein Aussehen, seine Entwicklung ausgemalt. Eine Chromosomenveränderung ist in diesem Szenario nicht vorgekommen: Nun verlieren sie durch das konkrete Kind ihr Wunschkind. Die Gefühle der Eltern sind Trauer, Verzweiflung, Wut, Depression, der Alltag taucht in dunkles Grau. Hier gilt es, die Gefühle zu entzerren: sie einerseits anzunehmen und sie andererseits von dem geborenen Kind zu separieren.

Die Furche: Die Pränataldiagnostik ermöglicht es in 90 Prozent der Fälle, Genveränderungen in der Frühschwangerschaft zu diagnostizieren. Bis zu 95 Prozent der Eltern entscheiden sich in einem solchen Fall für den Abbruch der Schwangerschaft. Wie interpretieren Sie diese Zahlen?

Stengel-Rutkowski: Ich wehre mich gegen jede Oberflächlichkeit, mit der man betroffenen Eltern ein Heile-Welt-Denken unterstellt: Es geht nicht um hübsch und blond, es geht um schwere Familienschicksale. Kann ich mein Kind in dieser Gesellschaft durchbringen? Ich gehe davon aus, dass die Kinder immer ins Leben, immer geboren werden wollen. Andererseits weiß die Gesellschaft nicht mit Verschiedenheit umzugehen. Ein Weltbild, das vom Defekt der Kinder ausgeht, führt nicht weiter. Es gibt kein Gen für geistige Behinderung. Kinder werden geistig behindert gemacht. Sehe ich nur, was das Kind nicht kann, gehen meine Erwartungen nach unten und damit auch die Leistungen des Kindes. Der Geist eines Menschen wird eben beeinträchtigt, wenn keine Erwartungen in ihn gesetzt werden.

Das Gespräch führte Christina Gastager-Repolust.

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