Großfahndung bis zur Geburt

Sie versprechen mehr Sicherheit - und führen nicht selten zu noch mehr Angst: die neuen Methoden pränataler Diagnostik.In Mariazell diskutierten Experten über ihre Vorteile, Risiken und Folgen für das Selbstverständnis behinderter Menschen.

Wenn sich Anna Wieser an damals erinnert, schwingt immer etwas Trotz in ihrer Stimme mit: Damals, 1995, als sie vierzigjährig ihr "Wunschkind" erwartete, damals, als sie sich trotz innerem Widerwillen zum Ultraschall-Screening überreden ließ, damals, als sie zwei Wochen lang dem Befund entgegenbangte und ihr schließlich der Gynäkologe das Ergebnis Down-Syndrom "sehr patzig" verriet. "Mir hat niemand gesagt, dass ich abtreiben soll", erzählt die selbstbewusste Frau. "Erstaunt war ich nur über die stillschweigende Annahme, dass ich es tun würde."

Anna Wieser hat sich anders entschieden - anders auch als 95 Prozent der Frauen, die erfahren müssen, dass in ihrem Bauch ein behindertes Kind heranwächst. "Den meisten Frauen wird diese Diagnose wie ein Todesurteil überbracht", weiß Wieser, Bibliothekarin an der TU Wien und Vorstandsmitglied von "Down-Syndrom Österreich". Ihre lebenslustige Tochter Fanny, heute acht Jahre alt, führt Kondolenzen ad absurdum: "Sie kann alles, was andere Kinder auch können. Nur mit etwas Verzögerung."

Ausgemerzte Menschen

Kinder mit "Down-Syndrom gelten als größte "Ausbeute" im Rahmen der Pränataldiagnostik, also der vorgeburtlichen Untersuchung des Embryos und Fetus auf etwaige Schädigungen. Für Wieser, die vergangenes Wochenende im Rahmen der zweiten Mariazeller Gespräche zum Thema "Menschenrecht auf Geborenwerden? Pros und Contras zur pränatalen Diagnostik" referierte, eine völlig unverständliche Entwicklung: "Warum ist es so wichtig, diese Menschen nicht zur Welt kommen zu lassen?", fragte sie die Teilnehmer der vom Joanneum Research organisierten Tagung.

Tatsache ist, dass die neuen Methoden der pränatalen Diagnostik Eltern von heute vor enorme Entscheidungszwänge stellen - und die Schwangerschaft immer mehr von einem natürlichen Vorgang in eine Extremsituation des Lebens verwandeln. "Die Pränataldiagnostik wurde eingeführt, um Befürchtungen zu zerstreuen. Die Frage ist, ob sie diese Ängste nicht erst weckt", stellte der Tübinger Sozialethiker Dietmar Mieth in Mariazell zur Debatte (siehe Interview).

Kritisch gegenüber vorgeburtlicher Diagnostik zeigte sich auch der Grazer Diözesanbischof Egon Kapellari, der vor einer Zunahme genetischer Screenings warnte: "Aus der Ärzteschaft selbst, die dem Heilen und Helfen verpflichtet ist, müssten mehr Stimmen kommen, die vor der drohenden Tendenz zur Selektion zwischen gesunden und krankheitsgefährdeten Embryonen warnen."

Doch das Arsenal an Untersuchungstechniken wächst ständig an: Neben den Ultraschalluntersuchungen im Rahmen des Mutter-Kind-Passes, die bereits Hinweise auf ein Kind mit DownSyndrom enthalten können, wird zwischen der elften und 14. Schwangerschaftswoche ein Combined Test angeboten, der aus einer Ultraschalluntersuchung der Nackentransparenz und einem Labortest besteht. "90 Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom können dadurch entdeckt werden", weiß Barbara Pertl von der Universitäts-Frauenklinik in Graz. Da das Risiko einer Trisomie 21 mit dem Alter der Mutter steigt (von 1:1.526 bei 20-jährigen Müttern auf 1:30 bei 44-Jährigen), wird dieser Test allen schwangeren Frauen über 35 Jahren nachdrücklich empfohlen.

Eine umstrittene Praxis: "Ich halte es für unethisch, Menschen ab einem gewissen Alter obligatorisch eine solche Untersuchung anzubieten, ohne abzuklären, wie sie mit dieser Information umgehen werden", mahnte Michael Lehofer, Leiter der allgemeinpsychiatrischen Abteilung an der Landesnervenklinik Sigmund Freud in Graz. So gilt es als erwiesen, dass allein durch Aufklärung über die Auswirkungen des Down-Syndroms die Abtreibungsrate um 15 Prozent gesenkt werden kann.

Auch Hermengilde Ferrares, Leiterin der Grazer Behinderteneinrichtung "MOSAIK-Bunte Rampe", teilt diese Kritik: "Ich frage mich, was die flächendeckende Pränataldiagnostik im Vergleich zu einer besseren schulischen Integration kostet?" Durch die immer "treffsichereren" Methoden werde der behinderte Mensch zum "vermeintlich vermeidbaren Betriebsunfall". Nachdrücklich warnte Ferrares vor der Vorstellung, mit Hilfe vorgeburtlicher Screenings könne das Risiko von Behinderungen minimiert werden. "Ein Großteil der Menschen, die wir betreuen, hat Beeinträchtigungen, deren Ursachen unklar sind oder auf ein unzureichendes soziales Umfeld zurückgehen", so Ferrares.

Entsprechend umfangreich ist ihr Forderungspaket: Screening nach Beeinträchtigungen, gegen die es keine Behandlung gibt, dürften nicht forciert werden; die lebenslange Unterhaltspflicht von Eltern gegenüber ihren Kindern müsse abgeschafft werden - ebenso wie der Halbsatz im Paragraf 97 des österreichischen Strafgesetzbuchs, der einen Schwangerschaftsabbruch bei festgestellter Behinderung bis zur Geburt straffrei stellt.

Freiheit für Frauen

"Frauen sollten nicht gezwungen werden, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen - vor allem wenn es nicht lebensfähig ist", meinte dagegen die Genetikerin und diesjährige Wittgenstein-Preisträgerin Renée Schroeder in Mariazell. Auch hinsichtlich der umstrittenen Präimplantationsdiagnostik, die eine Selektion von Embryonen im Rahmen einer In-vitro-Fertilisation ermöglicht und derzeit auf der Tagesordnung der Bioethik-Kommission der Bundesregierung steht, sprach sich Schroeder für eine größtmögliche Wahlfreiheit der Frauen aus: "Ich bin dafür, die PID bei solchen Schädigungen zuzulassen, wo ein nicht lebensfähiges Kind entstehen würde - und hoffe zugleich, dass wir sie niemals brauchen."

Was behinderte Menschen benötigen, darüber herrschte bei den Mariazeller Gesprächen jedenfalls Einigkeit. "Behinderte brauchen nicht Mitleid oder Licht ins Dunkel, sondern Akzeptanz, Information und behindertenfreundliche Maßnahmen", brachte Hermengilde Ferrares die Forderungen auf den Punkt. "Dann werden sich mehr und mehr Eltern trauen, auch ein etwas anderes Kind zur Welt zu bringen."