Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“

Wie kann man das aushalten?

Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die ME/CFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) massiv verschlechtert hat, ist das auch unsere Realität: die Einsamkeit im dunklen Zimmer, fehlende Kommunikation, weil selbst Sprechen zu belastend ist, die Angst vor weiterer Verschlechterung, das Gefühl, von Medizin und Politik im Stich gelassen zu sein.

Und immer wieder die Frage: Wie lange kann ein Mensch diesen Horror aushalten?

Durch den Kontakt mit vielen Betroffenen habe ich inzwischen mehrere Sterbefälle und (assistierte) Suizide begleitet, meist über die Familien, da bei Schwerstbetroffenen oft keine direkte Kommunikation mehr möglich ist.

Auch Mila kommuniziert uns: Auf Dauer hält sie diese Situation nicht aus. Vielleicht noch ein halbes Jahr.

ME/CFS als systemisches Versagen

Was Samuel trotz massiv begrenzter Kräfte zu einem Reddit-Post veranlasste, geht jedoch über seine individuelle Situation hinaus. Er will auf das gravierende gesellschaftliche Versagen im Umgang mit der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam machen:

„Es gibt für diese Krankheit kein einziges Medikament“, schreibt er. „Und in Österreich keine einzige Anlaufstelle, obwohl jeder 100ste betroffen ist. Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer. Viele Betroffene bekommen genau 0 € im Monat. Kein Cent von der PVA, kein Cent vom AMS.“

Was Samuel schildert, trifft leider zu.

Auf die verheerende Versorgungssituation in Österreich und darüber hinaus wiesen in den letzten Jahren zahlreiche ähnliche Zwischenrufe hin – meist von Betroffenen, im November aber auch von unerwarteter Seite: der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS).

In einer eigens angesetzten Pressekonferenz machte sie darauf aufmerksam, dass aufgrund fehlender Versorgung zunehmend ME/CFS-Betroffene Anträge auf Suizidbegleitung stellen – die meisten erschreckend jung, 24 bis 29 Jahre.

Die Botschaft: eine humanitäre Katastrophe vor unserer Haustür.

Alleingelassen im Gesundheitssystem

Für ME/CFS besteht eine Versorgungswüste, wie man sie sich in Österreich kaum vorstellen kann.

Was das bedeutet, erlebten wir, als unsere Tochter zu schwach zum Essen und Schlucken wurde. Beim Kampf darum, sie am Leben zu erhalten, waren wir unfassbar allein: kein Krankenhaus mit der nötigen Expertise, kein ME/CFS-kundiger Arzt für Hausbesuche, keine Unterstützung durch einen Palliativdienst.

Hinzu kommen fehlende Aufklärung und medizinische Ausbildung, viel zu wenig Forschung, Gutachtende, die ME/CFS als psychosomatisch fehlinterpretieren oder gar lächerlich machen, schädigende Therapieempfehlungen sowie massive soziale Unterversorgung.

Daran hat sich in den letzten Jahren wenig geändert – obwohl sich die Zahl der Betroffenen infolge von Long Covid mindestens verdoppelt hat (mehrere Zehntausende in Österreich), obwohl es zahlreiche Medienbeiträge gab, obwohl der Rechnungshof Verbesserungen anmahnt und obwohl es 2023einen parteiübergreifenden Nationalratsbeschluss gab, diese Missstände anzugehen.

Zeitweise sah es hoffnungsvoll aus: 2024wurde in einem umfassenden partizipativen Prozess – unter Beteiligung von Sozialministerium, Gebietskrankenkasse, medizinischen Fachgesellschaften, Patientenorganisationen, Pensionsversicherungsanstalt (PVA), Bundesländern u.a. – ein Aktionsplan erstellt und ein Nationales Referenzzentrum (NRZ) für postvirale Syndrome eingerichtet.

Doch all das ist inzwischen Makulatur.

Wer Hilfestellung verhindert

Weil es Verhinderer gibt – etwa die PVA, die ME/CFS-Betroffene als „Trittbrettfahrer und Scharlatane“ diffamiert. Weil medizinische Fachgesellschaften wie die Österreichische Gesellschaft für Neurologie ME/CFS jahrzehntelang ignorierten und bis heute keinen adäquaten Umgang mit der Krankheit finden.

Weil dringend benötigte Expertise seit der neuen Bundesregierung vom Verhandlungstisch ausgeschlossen ist: das neu gegründete, von zwei international angesehenen Expertinnen geleitete NRZ und die Betroffenen selbst.

Dabei ist der Grundsatz „Never about us without us“ gerade bei ME/CFS besonders wichtig. Denn nur die Betroffenen wissen, wo die bestehenden Strukturen versagen.

Vielleicht hofft man noch immer, das Problem werde sich von selbst erledigen, wenn man es nur lange genug ignoriert.

Unter diesen Vorzeichen ist Samuels Reddit-Post kein „Abschiedsbrief“, sondern ein verzweifelter Versuch, gehört zu werden – und damit letztlich ein Ausdruck von Hoffnung. Zumindest für andere Betroffene.

Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernstgenommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.

Es darf nicht sein, dass strukturelles Wegsehen, Abwiegeln oder Zuständigkeitsverschiebungen Not zusätzlich verschlimmern. Politik und Medizin müssen rasch handeln, damit Ignoranz und mangelnde Versorgung nicht weiter zu lebensbedrohlichen Eskalationen führen.

Die Autorin ist evangelischePfarrerin und Vertretungsprofessorin für evang. Religionspädagogik in Frankfurt. Sie lebt mit ihrer Familie in Mödling.

Hinweis: Sollten sie sich in einer Krise befinden undHilfe suchen, finden Sie diese unter suizidpraevention.atsowie bei der Telefonseelsorge unter der Nummer 142.