Momo
Gesellschaft

Wenn ein junges Leben zu Ende geht

1945 1960 1980 2000 2020

Erkrankte Kinder und Jugendliche, für die es keine Heilung mehr gibt, brauchen besondere Pflege und Zuwendung. Wiens mobiles Kinderhospiz „Momo“ unterstützt Eltern in der schwierigen Zeit nach der Diagnose.

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Erkrankte Kinder und Jugendliche, für die es keine Heilung mehr gibt, brauchen besondere Pflege und Zuwendung. Wiens mobiles Kinderhospiz „Momo“ unterstützt Eltern in der schwierigen Zeit nach der Diagnose.

Es ist kein Job wie jeder andere: Sonja Himmelsbach ist diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin für Kinder und Jugendliche und arbeitet seit anderthalb Jahren in Wiens mobilem Kinderhospiz „MOMO“, dessen Palliativteam sie koordiniert – also jene Kinderfachärzte, Psychologen, Sozialarbeiter und Seelsorger, die lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche betreuen und begleiten. In diesem Zusammenhang spricht man von palliativer, also körperliche Beschwerden lindernder Behandlung, im Gegensatz zur kurativen, also heilenden Medizin. Idealerweise gehen beide Hand in Hand, die Übergänge sind bei vielen schwer erkrankten Kindern fließend. Gemeinsam mit mobilen Krankenpflegediensten wie dem Externen Onkologischen Pflegedienst, der Kinder-Hauskrankenpflege des Wiener Hilfswerk oder der Mobilen Kinderkrankenpflege („MOKI-Wien“) betreut MOMO rund 80 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche im Großraum Wien. Die Diagnosen sind vielfältig: Frühgeborene mit mehreren betroffenen Organen, Stoffwechsel-, Herz- oder Muskelerkrankungen, onkologische und neurologische Erkrankungen, oder etwa Schädel-Hirn-Traumen nach schweren Unfällen. „Jeder Patient, jedes Krankheitsbild und auch jede Familiensituation ist unterschiedlich“, sagt Himmelsbach.

Das Leben nach der Diagnose

Meist sind es Spitäler, die Familien an MOMO vermitteln – der Erstkontakt findet im Krankenhaus statt, bevor sich die weitere Betreuung nach Hause verlagert. Die externen Helfer sind dann Bindeglied zwischen Krankenhaus und Familie, übersetzen Dia gnosen und helfen bei wichtigen Entscheidungen. Der Name MOMO ist übrigens an Michael Endes gleichnamigen Roman angelehnt, in dem die Menschen von sogenannten grauen Herren ihrer Lebenszeit beraubt werden, bis sie sich vom Mädchen Momo von diesem Zeitdiebstahl befreien lassen. Lebenszeit verlängern kann das MOMO-Team zwar nicht, Lebensqualität verbessern aber schon. „Im Idealfall werden wir schon kurz nach der Diagnose hinzugezogen. Dann können wir, wenn die Familie das wünscht, bereits alles für die Zeit nach der Entlassung planen, also etwa Geräte für die künstliche Beatmung oder Magensonden besorgen“, sagt Himmelsbach. Hinsichtlich der Hilfsmittel und der Überwachung sei zu Hause fast alles umsetzbar, was auch im Spital möglich ist – allerdings bedarf es längerer Vorlaufzeit und genauer Vorplanung, um für alle Fälle gewappnet zu sein.

Es ist kein Job wie jeder andere: Sonja Himmelsbach ist diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin für Kinder und Jugendliche und arbeitet seit anderthalb Jahren in Wiens mobilem Kinderhospiz „MOMO“, dessen Palliativteam sie koordiniert – also jene Kinderfachärzte, Psychologen, Sozialarbeiter und Seelsorger, die lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche betreuen und begleiten. In diesem Zusammenhang spricht man von palliativer, also körperliche Beschwerden lindernder Behandlung, im Gegensatz zur kurativen, also heilenden Medizin. Idealerweise gehen beide Hand in Hand, die Übergänge sind bei vielen schwer erkrankten Kindern fließend. Gemeinsam mit mobilen Krankenpflegediensten wie dem Externen Onkologischen Pflegedienst, der Kinder-Hauskrankenpflege des Wiener Hilfswerk oder der Mobilen Kinderkrankenpflege („MOKI-Wien“) betreut MOMO rund 80 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche im Großraum Wien. Die Diagnosen sind vielfältig: Frühgeborene mit mehreren betroffenen Organen, Stoffwechsel-, Herz- oder Muskelerkrankungen, onkologische und neurologische Erkrankungen, oder etwa Schädel-Hirn-Traumen nach schweren Unfällen. „Jeder Patient, jedes Krankheitsbild und auch jede Familiensituation ist unterschiedlich“, sagt Himmelsbach.

Das Leben nach der Diagnose

Meist sind es Spitäler, die Familien an MOMO vermitteln – der Erstkontakt findet im Krankenhaus statt, bevor sich die weitere Betreuung nach Hause verlagert. Die externen Helfer sind dann Bindeglied zwischen Krankenhaus und Familie, übersetzen Dia gnosen und helfen bei wichtigen Entscheidungen. Der Name MOMO ist übrigens an Michael Endes gleichnamigen Roman angelehnt, in dem die Menschen von sogenannten grauen Herren ihrer Lebenszeit beraubt werden, bis sie sich vom Mädchen Momo von diesem Zeitdiebstahl befreien lassen. Lebenszeit verlängern kann das MOMO-Team zwar nicht, Lebensqualität verbessern aber schon. „Im Idealfall werden wir schon kurz nach der Diagnose hinzugezogen. Dann können wir, wenn die Familie das wünscht, bereits alles für die Zeit nach der Entlassung planen, also etwa Geräte für die künstliche Beatmung oder Magensonden besorgen“, sagt Himmelsbach. Hinsichtlich der Hilfsmittel und der Überwachung sei zu Hause fast alles umsetzbar, was auch im Spital möglich ist – allerdings bedarf es längerer Vorlaufzeit und genauer Vorplanung, um für alle Fälle gewappnet zu sein.

Manche Eltern vermeiden es, Tabuthemen wie Krankheit und Tod anzusprechen, aus Angst, damit zu überfordern.

Nicht immer ist der Erstkontakt mit den Eltern einfach, berichtet Himmelsbach: „Wenn wir als Palliativteam auf die Familie zugehen, wird das oft als Damoklesschwert wahrgenommen: Mein Kind muss sterben, es gibt keine Heilung mehr.“ Dass das Leben noch Monate, mitunter sogar Jahre bei guter Lebensqualität weitergehen kann, werde da nicht immer als möglich erachtet, sagt die Pflegerin. Ganz wichtig sei es, den betroffenen Familien nichts aufzudrängen, sondern Gespräche anzubieten und sie wissen zu lassen, dass man bereit stehe. „In den meisten Fällen kennen die Eltern ihr krankes Kind in- und auswendig, sie wissen auf Anhieb, was es braucht, was ihm guttut und was es nicht will“, sagt Himmelsbach. Bei externen Personen dauere das naturgemäß etwas länger. Das bestätigt auch Ingeborg Andunda von MOKI. Sie und ihr Team erfahren einen großen Vertrauensvorschuss und würden immer sehr wohlwollend aufgenommen werden. MOKI steht für Mobile Kinderkrankenpflege und ist 1999 von einer Kinderkrankenschwester des früheren Preyer’schen Kinderspitals in Wien gegründet worden, weil sie erkannte, dass viele Familien nach der Zeit im Krankenhaus in der Luft hängen. „Wir entlasten die Eltern für einige Stunden, führen Pflege durch, beraten und vernetzen“, beschreibt Andunda ihre Tätigkeit.

Tabuthemen ansprechen

Knapp 40 MOKI-Mitarbeiter betreuen rund 150 chronisch erkrankte Kinder, die meisten davon mit eingeschränkter Lebenserwartung. „Man kommt durch alle sozialen Schichten, vom Flüchtlingsheim bis hin zum Villenviertel. Wir hatten eine Familie, die hat auf einer Feuerstelle im Hinterhof gekocht, weil es keinen Herd gab“, sagt Andunda. Mit einem beeinträchtigen Kind komme man schnell an die Armutsgrenze, denn Medikamente, Hilfsmittel und Betreuung gehen schnell in die Zehntausende Euros. Zumindest eine gewisse Unterstützung bietet hier MOKI, denn Eltern zahlen für die Langzeitkrankenpflege – bei positiver Bewilligung durch den Fonds Soziales Wien – nur einen Selbstkostensatz von 7,88 Euro pro Stunde.

Der erfahrene Blick von außen helfe in allen Familien ganz ungemein, bestätigen Himmelsbach und Andunda: Manche Elternteile vermeiden es, Tabuthemen wie Krankheit und Tod anzusprechen, aus Angst, damit zu überfordern oder weil sie sich selbst damit schwertun. Umgekehrt versuchen die jungen Patienten mitunter, ihre Probleme und Schmerzen herunterzuspielen, um die Eltern nicht zu belasten. Hier kann MOMO helfen, genau nachzufragen, welche Ängste und Probleme es gibt und auf Veränderungen zu achten. Fehlender Appetit, Antriebslosigkeit, aber auch eine blassere Hautfarbe können Anzeichen dafür sein, dass etwas nicht stimmt. Sowohl Himmelsbach als auch Andunda waren früher als diplomierte Krankenpflegerinnen in einem Krankenhaus tätig, schätzen aber mittlerweile die größere Freiheit, die es bei mobilen Diensten wie MOMO und MOKI gibt. Freiheit, dann zu kommen, wann es nötig ist und sich die Zeit zu nehmen, die es eben braucht.

„Es ist etwas ganz anderes, in die private Wohnumgebung gelassen zu werden und Geschwister und Großeltern kennenzulernen, als täglich etliche Patienten im Spital zu behandeln“, sagt Himmelsbach. Im Leben der jungen Patienten gebe es durchaus einen Alltag, mit Höhen und Tiefen, kleinen und großen Freuden, Lachen und Weinen. Während MOKI sich vor allem um pflegerische Aufgaben kümmert, bietet MOMO, dank der Hilfe von rund 45 Ehrenamtlichen, auch psychosoziale Beratung für Patienten und Familienmitglieder sowie Hilfe bei Behördengängen oder finanziellen Hürden an. Denn häufig kann ein Elternteil nicht mehr arbeiten gehen, weil es voll und ganz für das Kind da sein muss. Da sich der Krankheitsverlauf in der Regel schwer einschätzen lässt, können Eltern die Rückkehr ins Berufsleben nur schwer planen. Hinzu kommt, dass zusätzlich benötigte Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie viel Geld kosten. Dass einige Partnerschaften einen solchen Schicksalsschlag nicht überstehen, kommt erschwerend dazu, berichtet Himmelsbach. Dann sei es für viele Familien das Wichtigste, einen Ansprechpartner zu haben, der die Situation der Familie bereits kennt. Als Hauptaufgabe sieht sie es, jeden Tag und jede Stunde so angenehm wie nur möglich zu machen. Und schöne Momente gebe es gar nicht so wenige: Geburtstage, Schulausflüge, Treffen mit Freunden und Familie, oder das kleine Glück, den Hund nach einem längeren Krankenhaus aufenthalt wieder zu sehen.

Wenn nach vielen Wochen oder Monaten ein Kind verstirbt, ist es immer eine Grenzerfahrung. Da werden Emotionen frei, die lassen niemanden kalt.

„Oder dass ein Kind, dem bei der Geburt nur eine geringe Überlebenschance attestiert wurde, mit neun Jahren plötzlich zu robben beginnt. Von außen betrachtet ist das ein kleiner Schritt, aber für dieses Kind war es ein Riesenschritt“, sagt Andunda. Auch die Art und Weise, wie gefasst und doch positiv viele Familien mit dem Thema Tod und Krankheit umgehen, sei oft bewundernswert. Ein wesentlicher Teil der Palliativmedizin ist die Bekämpfung von Symptomen wie Schmerzen, Übelkeit, Krämpfen und Atemnot.

Diese treffsicher zu finden und gezielt zu therapieren, ist aber nicht immer leicht. Krebskranke Kinder können ihre Beschwerden altersgemäß ausdrücken, viel schwieriger ist es bei Kindern mit neurologischen Erkrankungen. „Bei jenen, die nicht mehr sprechen können, schließen wir oft nur durch eine steigende Herzfrequenz oder schnellere Atmung darauf, dass sie körperlichen Stress oder Schmerzen haben“, sagt Himmelsbach. Dazu komme oft auch seelischer Schmerz, sagt Andunda, etwa durch Einsamkeit, Angst vor dem Tod oder – bei älteren Patienten – eine tiefe Trauer, viele Dinge nicht mehr machen zu können, die man eigentlich tun wollte. In vielen Fällen hilft bereits das Gespräch, das bei heiklen Themen mit einer externen Person mitunter leichter zu führen ist als mit den eigenen Eltern. Trauer als ständiger Begleiter Wesentlich ist es sowohl für MOKI wie auch für MOMO, das zu tun, was sich für die Familie richtig anfühlt, sensibel für vorhandene Wünsche und Ängste zu sein, gleichzeitig aber auch aufzupassen, nicht zu sehr die jeweilige Stimmung in den Familien zur eigenen zu machen. Trotz professioneller Distanz seien in diesem Beruf Gefühle wie Trauer vorhanden, das sei aber auch gut so, sagt Himmelsbach: „Wenn nach vielen Wochen oder Monaten eine Notsituation eintritt oder ein Kind verstirbt, ist das immer eine Grenzerfahrung. Da werden Emotionen frei, die lassen niemanden kalt.“

Gleichzeitig gebe es aber immer wieder Momente des Glücks. „Wenn ein Kind derart schwer erkrankt, wird gekämpft und gehofft bis zum Schluss. Was die Familien leisten, rund um die Uhr und über Monate oder gar Jahre, ist enorm“, sagt Himmelsbach. Für sie und ihre Kollegen ist das Wesentliche, für die Familien da zu sein und zu helfen, wo es möglich und erwünscht ist. Schließlich gehe es für sie am Ende darum, die Zeit, die den jungen Patienten noch bleibt, so lebenswert und schön wie nur möglich zu gestalten.