Pflegende Eltern: "Wir mussten lernen, damit umzugehen“

Irisʼ Helden heißen Ladybug und Cat Noir. Retten die Jugendlichen aus der Animationsserie „Miraculous“ mit ihren Superkräften wieder einmal die Welt, sitzt die junge Wienerin begeistert vor ihrem Tablet. Was Iris gar nicht leiden kann: wenn nach dem Ende einer Folge nicht sofort die nächste startet. Dann beschwert sie sich so lange, bis ihr jemand die Superhelden wieder zurück auf den Bildschirm holt.

Das Tablet selbst bedienen kann Iris nicht. Aufgrund eines Sauerstoffmangels wenige Stunden nach ihrer Geburt hat sich das Gehirn nicht altersgemäß entwickelt. Die 16-Jährige kann weder sprechen noch gehen, ernährt wird sie über eine Magensonde. Die meiste Zeit des Tages verbringt sie in einem ihrer zwei Betten, am liebsten in jenem im Wohnzimmer, mit Blick in den Garten. Mitten im Familientrubel, mit Mama, Papa und ihrer großen Schwester (19), fühlt sie sich am wohlsten. „Sie liebt es, wenn was los ist“, sagt ihr Vater Christian Tauber. Die Tagesbetreuung in einer Behinderteneinrichtung, Spaziergänge im Rollstuhl, manchmal ein Ausflug: je mehr Action, desto besser.

Ein Spießrutenlauf

„Wir wissen nicht genau, warum Iris nach einer völlig normalen Geburt auf einmal nicht mehr geatmet hat“, sagt Christian Tauber. Ein Gendefekt und eine Stoffwechselerkrankung konnten ausgeschlossen werden. Energie, um sich ausführlich mit dem Warum auseinanderzusetzen, blieb Tauber und seiner Frau aber ohnehin nicht. „Wir mussten lernen, mit der Sache umzugehen und uns zu organisieren“, sagen sie. Ohne nähere Informationen über Anlaufstellen, Unterstützungs- oder Betreuungsmöglichkeiten verließen die Eltern mit ihrer Tochter das Krankenhaus. Was die Familie in den darauffolgenden Monaten und Jahren erlebte, bezeichnet Tauber rückblickend als „Spießrutenlauf“. Allein die Einstufung in die – ihnen zustehende – höchste Pflegestufe kostete die Eltern mehrere Anläufe und machte eine Klage notwendig, schildern sie: „Das Pflegegeld ist eigentlich für ältere Menschen, wurde uns damals gesagt.“

Auch die Suche nach einem Kindergarten- und später nach einem Schulplatz gestaltete sich schwierig. Nachdem der Familie eine Schule am anderen Ende Wiens zugeteilt worden war, was eine lange Fahrtzeit bedeutet hätte, hat sie im nahen Schwechat angefragt. Die Bundesländergrenze schien zunächst unüberwindbar, letztlich war es vom guten Willen der zuständigen Beamten abhängig, ob Iris die nahe Schule besuchen durfte. „Wir haben damals wirklich sehr viel recherchiert, um zu all den Informationen zu kommen, die wir gebraucht haben“, sagt Tauber, der meint, dass sich in der Zwischenzeit zwar schon viel getan habe, leicht sei es aber immer noch nicht.

Die Herausforderungen für Eltern, die ein chronisch krankes oder behindertes Kind pflegen, seien aktuell tatsächlich immer noch riesig, sagt Birgit Meinhard-Schiebel von der Interessensgemeinschaft für Pflegende Angehörige. Und kaum jemand wisse darum.

Nicht beachtete Lebensrealität

Es gibt in Österreich rund 80.000 Menschen, die ihr Kind pflegen. Im Vergleich: Fast eine Million Menschen pflegen einen älteren Angehörigen. „Auf die kleinere Gruppe der pflegenden Eltern hat bisher niemand wirklich hingeschaut“, so Meinhard-Schiebel.

Beschäftigt mit der Rund-umdie-Uhr-Betreuung ihres Kindes fehle es den Eltern meist an Zeit und Energie, um ihre Anliegen in der Öffentlichkeit zu positionieren. Dabei gebe es eine Menge an Verbesserungsbedarf, um das Leben betroffener Familien zu erleichtern. Die sozialen und finanziellen Unterstützungsinstrumente gingen häufig an ihren Bedürfnissen vorbei. Wie etwa die Pflegekarenz. Die Möglichkeit, sich für drei Monate von der Erwerbsarbeit freistellen zu lassen und dabei Karenzgeld zu beziehen, helfe bei der lebenslangen Pflege eines chronisch kranken oder behinderten Kindes nur bedingt. Denn der Pflegebedarf hört nach Ende des Karenzanspruchs nicht auf.