Pflegende Eltern Kind mit Behinderung Betreuungsbedarf Kinderkrankenpflege - © Foto: iStock / Jose carlos Cerdeno

Pflegebedürftige Kinder und der Kampf für ein Leben in Würde

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Ist ein Kind pflegebedürftig, wirkt sich das auf die gesamte Familie aus. Entsprechende Unterstützungsangebote wurden bisher von Vereinen gestemmt. Der Ausbau an Angeboten geht nur langsam voran.

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Ist ein Kind pflegebedürftig, wirkt sich das auf die gesamte Familie aus. Entsprechende Unterstützungsangebote wurden bisher von Vereinen gestemmt. Der Ausbau an Angeboten geht nur langsam voran.

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Die Themen Krankheit, Sterben und Tod passen auf den ersten Blick nicht mit den Lebenswelten und Bedürfnissen junger Menschen zusammen. Ein Umstand, der in der Vergangenheit für große Pflege- und Gesundheitslücken gesorgt hat. Schätzungen von Pflegeorganisationen zufolge leiden nämlich österreichweit mehr als 5000 Kinder und Jugendliche an unheilbaren sowie lebensverkürzenden Erkrankungen. Rund ein Fünftel davon sind auf professionelle Unterstützung im Alltag angewiesen.

Die überwiegende Mehrheit davon wird von mobilen Kinderkrankenpflege- und Hospizdiensten versorgt, die sich im Laufe der letzten zwanzig Jahre in ganz Österreich etabliert haben. Dazu kommen pädiatrische Palliativbetten und stationäre Kinder-Hospize. Konkret gibt es laut aktuellen Zahlen des Dachverbandes „Hospiz“ zwölf Kinder-Hospizteams, 16 mobile Kinder-Palliativteams, pädiatrische Palliativbetten an fünf Krankenhäusern sowie ein stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung.

Sie alle haben freilich eines gemeinsam: knappe Ressourcen. Einerseits wird um qualifiziertes Personal gerungen: Derzeit kümmern sich knapp 70 Vollzeitkräfte – aus den Bereichen Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Therapie, Seelsorge, Administration – und 237 ehrenamtliche Mitarbeiter(innen) um die jungen Patienten und ihre Familien. Andererseits birgt auch die Finanzierung Herausforderungen.

Während die Versorgung im Stationären von Anfang an geregelt war, haben vor allem die mobilen Dienste, die aus privaten Initiativen und Vereinen hervorgegangen sind, lange Zeit gekämpft. Zugleich ist der Bedarf an ihren Diensten stetig angestiegen. Hoffnungen liegen auf neuem Gesetz Ein Teufelskreis, der zuletzt durch Reformen endlich durchbrochen werden sollte. Seit Anfang 2022 wird die Finanzierung – je ein Drittel durch Bund, Länder und Sozialversicherungen – durch das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) geregelt. Als Ziel hat die Regierung einen bedarfsgerechten flächendeckenden Aus- und Aufbau festgelegt. Bis 2024 wurden dafür 108 Millionen Euro an Bundesmitteln veranschlagt.

Ab 2025 soll der Bundesbetrag jährlich auf Basis des Vorjahresbetrages aufgestockt werden. Bei den Vertreter(inne)n der verschiedenen Pflegeorganisationen wurde dieser Schritt weitgehend als „Meilenstein“ bewertet. Seitens des Dachverbands „Hospiz“ zeigt man sich in einer aktuellen Aussendung dennoch zurückhaltend. Seit Einführung des Gesetzes sei noch nicht viel umgesetzt worden, heißt es. Es brauche mehr Transparenz bei der Umsetzung.

Zugleich wird der Ausbau im Bereich Kinderhospize von den Berufsverbänden und Interessensvertretungen als dringend notwendig betrachtet – vor allem auch, um pflegende Eltern und Familien zu entlasten. Ein erstes Domizil für chronisch kranke Kinder und Jugendliche entsteht derzeit im Wiener „Haus der Barmherzigkeit“ am Standort Seeböckgasse – das „Haus Fridolina“.

Bis Jahresende sollen die ersten Bewohnerinnen und Bewohner in das Haus einziehen. Ein multiprofessionelles Team soll dort sowohl Langzeitpflege als auch Kurzzeitangebote zur Entlastung von Familien gewährleisten. Es sind erste Schritte, um bestehende Versorgungslücken zu schließen. Weitere sollen folgen: Zum Beispiel wenn es darum geht, schwerkranke oder behinderte Jugendliche beim Erwachsenwerden zu betreuen. Durch die Anstrengungen und medizinischen Fortschritte der vergangen Jahrzehnte ist die Lebenserwartung in diesem Bereich gestiegen. Folglich braucht es auch weitere Anstrengungen, damit die Betroffenen nicht nur eine Kindheit, sondern auch ein Erwachsensein in Würde erleben können.

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